La Lettre d'Autisme France n°94

L'édito du mois d'octobre,

Cette rentrée est très morose.

Au prétexte que le Président de la République n’a pas de temps à nous consacrer, la nouvelle stratégie autisme, paraît-il prête depuis juillet, n’est pas sortie.

C’est franchement scandaleux compte tenu des retards accumulés et non rattrapés : diagnostic, intervention précoce, interventions éducatives, réponses diversifiées aux besoins des adultes, accès aux soins, etc…et des centaines d’heures de travail consacrées à préparer collectivement la nouvelle stratégie.

Le collectif autisme s’est exprimé publiquement sur le sujet pour s’indigner de ce mépris. Nous craignons tous que l’autisme continue à être dilué dans le fourre-tout TND, excellent prétexte pour brasser de l’air et ne rien faire.

Les attaques au CNCPH contre les associations de familles ont laissé des traces, seuls les auto-représentants ont maintenant voix au chapitre. Les personnes les plus vulnérables qui ne peuvent ni se représenter ni se défendre elles-mêmes, sont oubliées.

L’inscription au PLF 2024 d’un article 53 pour interdire aux familles le recours opposable aux MDPH pour obtenir l’aide humaine nécessaire est un très mauvais coup porté aux enfants autistes dont 70% ont une AESH et à leurs familles. Les économies se font sur ceux qui ont le plus de besoins, le moins de scolarisation, et préparent des exclusions encore plus nombreuses.

Nous avons aussi travaillé à la Conférence Nationale du Handicap et avons été très déçus de voir que l’autisme n’y figurait pas. L’accent y est mis sur les enfants alors que ce sont d’abord les adultes qui sont le plus à l’abandon. La mode du tout inclusif et de la transformation de l’offre médico-sociale, concepts confus et non définis, permet de renvoyer les familles à leur détresse en laissant les enfants et adultes les plus sévèrement touchés à domicile. La récente nouvelle stratégie aidants, faite dans le dos des personnes handicapées, totalement vide, ne peut pas nous rassurer.

Il va nous falloir continuer à défendre les droits des personnes autistes, largement bafoués, malgré quelques améliorations chèrement obtenues. La recommandation de bonnes pratiques de 2012 va être revue : espérons que ce soit pour que progressent l’autonomie, la communication et la qualité de vie des enfants et adolescents autistes.

Danièle Langloys