04 93 46 01 77 (8h30 - 12h30 / LUN - VEN)

Autisme france

Association nationale de familles avec des enfants et adultes autistes

Accès aux soins somatiques et aux interventions pour les personnes autistes

Recommandations de bonne pratique de la Haute Autorité de Santé

Voir les recommandations

Droits des usagers de la santé

Pour vous aider à faire valoir vos droits d'usager de système de santé vous pouvez :

  • consulter les fiches pratiques du site France Assos Santé
  • Appeler le 01 53 62 40 30 (prix d'une communication normale)

Agir contre les refus de soins
Qu'est-ce qu'un refus de soins ? Comment les prévenir ?
Le Défenseur des droits publie une fiche pratique et un dépliant à destination des professionnels de santé :

Rapport sur l’accès aux soins

novembre 2018

L'accés aux droits et aux soins des personnes en situation de handicap et des personnes en situation de précarité - Philippe Denormandie et Marianne Cornu-Pauchet

Demander la communication du dossier médical

Modèle de courrier
La consultation du dossier médical doit respecter certaines règles de présentation de la demande, de destinataire, de mode de consultation du dossier. En savoir plus

Recours en cas de refus de communication du dossier médical

Courrier pour saisir la Commission d’accès aux documents administratifs (Cada).
En savoir plus

Documents pratiques illustrés et expériences

Banque d’expériences
L'association Coactis santé lance une banque d'expériences visant à recenser les initiatives menées sur le terrain en faveur de l'accès à la santé des personnes en situation de handicap. Elle rassemble sous forme de courtes fiches des actions et initiatives qui visent à faciliter l’accès à la santé des personnes en situation de handicap.
Accéder à la banque d'expériences

SantéBD
Des outils avec des images et des mots simples pour comprendre et prendre soin de sa santé.
Autisme France en est partenaire en tant qu'expert.
https://santebd.org/

Sparadrap
Pour informer les enfants et leurs proches sur toutes les situations de soins
Les fiches et posters Sparadrap. Fiches à télécharger gratuitement (après inscription) sur la page

Communication non-verbale patient/soignant
MediPicto est une application gratuite destinée à favoriser le dialogue entre les soignants et les patients ayant des difficultés d’expression et/ou de compréhension. Ces difficultés peuvent être liées à une situation de handicap temporaire ou définitif, à une fatigue extrême, à l’âge, à une maladie évolutive, à une situation de soins, à un accident…, ou encore une barrière linguistique (pictogrammes traduits en 16 langues).
En savoir plus sur cette application

La douleur

Centre régional douleur et soins somatiques en santé mentale et autisme - mars 2017
Sur le site de l'Etablissement Public de Santé (EPS) Barthélemy Durand à Etampes, cette structure labellisée par l'Agence Régionale de Santé (ARS) d'Ile-de-France, accueille des patients souffrant de pathologie mentale et a pour objectif de lutter contre la douleur, physique et psychique.

Les dents

Les principaux réseaux de soins

Soins dentaires pour les personnes autistes

Liste non exhaustive

Le rôle des parents dans la prévention bucco-dentaire chez les enfants autistes

Juin 2018

Thèse pour le diplôme d'état de docteur en chirurgie dentaire présentée et soutenue publiquement par Mathieu Teste

Brett-RandyMT-Dentiste.JPG

L’accès aux soins buccodentaires est facilité par une compensation financière pour le chirurgien-dentiste

Février 2020

Une synthèse de la nouvelle situation par l'association SOSS, dont nous sommes membre.
Le 08 février 2020 les règles changent et d’autres règles vont s’appliquer à partir du 08 août 2020. Ces mesures viennent mieux financer le temps et les adaptations ou techniques utilisées par les professionnels.

Documents utiles :

Guides et outils

Des outils pour une meilleure santé orale !
Ce Padlet est le fruit d'un travail piloté par SOSS, Association nationale pour la santé buccodentaire des personnes en situation de handicap, membre de l'IADH. Il a pour objectif de recenser et mutualiser les outils existants pour une meilleure santé orale de ces personnes à besoins spécifiques (personnes en situation de handicap et/ou âgées dépendantes). Collaboratif, il pourra être enrichi au fur et à mesure.
Accéder aux informations

L'Union Française pour la Santé Bucco-Dentaire (UFSBD) édite un guide
Tous mobilisés pour la santé bucco-dentaire des personnes en situation de handicap

Hygiène bucco-dentaire et handicap

janvier 2018

Programme Autisme & Santé Orale (PASO)

octobre 2013

L’association SOHDEV (Santé Orale, Handicap, Dépendance Et Vulnérabilité) a développé un ensemble d’outils de médiation et de communication autour de la santé bucco-dentaire pour les enfants et adolescents avec autisme afin de préparer les visites chez le dentiste et d’intégrer l’hygiène bucco-dentaire au quotidien. Vous pouvez accéder gratuitement à ces outils via le site Internet de l’association SOHDEV.

La médication

Mise en garde sur l’utilisation potentiellement dangereuse de médicaments chez des enfants autistes - septembre 2020
Des prescriptions sur de longues durées (plusieurs mois), hors autorisation de mise sur le marché (AMM), de médicaments anti-infectieux et de chélateurs de métaux lourds ont été identifiées chez des enfants autistes.
L'Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM) déconseille formellement ces utilisations pour lesquelles ces médicaments n'ont fait aucune preuve de leur efficacité et qui exposent ces enfants à des risques, en particulier lors d'une utilisation prolongée.
En septembre 2020, l'ANSM a informé le procureur de la République de ces pratiques de prescriptions dangereuses.

En savoir plus

Circadiné - juin 2016
Afin d’encadrer les prescriptions hors autorisation de mise sur le marché (AMM) de CIRCADIN® en pédiatrie, l’ANSM (Agence Nationale de Sécurité du Médicament et des produits de santé) a élaboré une Recommandation Temporaire d’Utilisation (RTU) autorisant la prescription de Circadin® chez les enfants de 6 à 18 ans souffrant de troubles du rythme veille-sommeil liés à :

  • un syndrome de Rett
  • un syndrome de Smith-Magenis
  • un syndrome d'Angelman
  • une sclérose tubéreuse
  • des troubles du spectre autistique

Vigilance sur les faux traitements de l’autisme
Attention, de plus en plus de fausses informations sur des traitements « miracle » qui « guérissent » l’autisme circulent sur internet.
Nous rappelons qu’il est essentiel de se référer aux recommandations de bonnes pratiques de la HAS qui recensent les pratiques recommandées dans la prise en charge de l’autisme.

Vous êtes professionnel de santé et accueillez des patients en situation de handicap

Si vous recherchez des ressources pour engager une bonne alliance thérapeutique avec vos patients avec handicap, mieux connaître leurs besoins spécifiques et contribuer à une santé plus accessible, des fiches pratiques sont à votre disposition :

Guide méthodologique de la HAS - 2018
En établissement de santé, les personnes en situation de handicap font face à de nombreux obstacles pour être accueillies et accompagnées de manière adaptée.
Le guide, proposé aux professionnels exerçant en établissement de santé, inclut un résumé, des préconisations et 2 outils de mise en œuvre :

  • une check list des actions à entreprendre (destiné à l’équipe dirigeante)
  • une grille patient traceur (destinée à l’équipe impliquée dans l’accueil et la prise en charge de la personne en situation de handicap).

Accueil, accompagnement et organisation des soins en établissement de santé pour les personnes en situation de handicap

Prise en charge par l'assurance maladie

Dans le cadre de la RTU, les conditions de prise en charge par l’Assurance Maladie ont été améliorées, avec un montant de remboursement augmenté à 800 € par an (contre 500 € auparavant) pour les enfants concernés par la RTU. La parution récente au JO, clarifie ce remboursement.

Lire l'arrété du 13 juin 2016 relatif é la prise en charge déune spécialité pharmaceutique bénéficiant déune recommandation temporaire déutilisation et pris en application de léarticle L. 162-17-2-1 du code de la sécurité sociale

Protocole complet de la RTU

Lettre d'information

Amélioration des actes pris en compte par l'Assurance Maladie

Fevrier 2022
Consultations très complexes

Comptent entre autres dans ces consultations très complexes les consultations de repérage des signes de trouble du neurodéveloppement, ainsi que les consultations visant à améliorer la prise en charge des personnes en situation de handicap.
Valorisée à 60 €, elle donne la possibilité de valoriser le travail de remplissage complet du certificat médical obligatoire nécessaire à l'attribution de droits par la maison départementale des personnes handicapées (MDPH) ou encore pour le passage de dossier entre ancien et nouveau médecin traitant pour les patients avec handicap sévère.

Extrait de la Décision du 13 janvier 2022 de l'Union nationale des caisses d'assurance maladie relative à la liste des actes et prestations pris en charge par l'assurance maladie

« Art. 15.9. - Consultations et majorations très complexes. […]

Consultation très complexe dans le cadre de l'amélioration de la prise en charge des personnes avec handicap : MPH

Cette consultation très complexe réalisée par un médecin doit donner lieu à l'inscription dans le dossier médical du patient du code consultation MPH. Afin de facturer la consultation très complexe le code prestation à transmettre à l'assurance maladie sur la feuille de soins (électronique ou papier) est CCE. Elle est facturable dans les deux contextes suivants (1) et (2).

1. Remplissage complet du premier certificat médical de la MDPH

La consultation très complexe MPH permet de valoriser le travail de remplissage complet du certificat médical obligatoire, permettant à la MDPH d'attribuer les droits et prestations à la personne en situation de handicap de façon pertinente.
Conformément au guide pour l'utilisation du certificat médical à destination de la MDPH, le certificat doit contenir les éléments cliniques avec des informations sur les retentissements dans la vie quotidienne et le cas échéant le diagnostic.
La MDPH a besoin de connaître :

  • les difficultés rencontrées dans les différents domaines de la vie, les compensations si elles existent ;
  • les difficultés rencontrées au quotidien dans le cadre familial, social et professionnel ou scolaire, la régularité ou le caractère fluctuant des troubles ;
  • les informations sur la nature et la posologie des thérapeutiques, sur la prise en charge avec une description des contraintes et des effets secondaires éventuellement présentés.

Les différents comptes rendus médicaux, paramédicaux ainsi que des informations complémentaires au certificat : comptes rendus récents d'hospitalisations, de consultations spécialisées ou de prises en charge paramédicales (psychologues, ergothérapeutes, orthophonistes, etc.) peuvent être utilement joints au certificat médical avec l'accord du patient.
En cas de déficiences sensorielles les volets CERFA ORL ou ophtalmologique doivent être joints au certificat médical MDPH.
Un certificat est considéré comme complet lorsqu'il contient les informations sur le retentissement de la pathologie concernée dans la vie quotidienne, familiale, sociale et professionnelle ou scolaire.
La facturation de la MPH n'est pas autorisée pour le remplissage du certificat médical simplifié ou pour les volets CERFA ORL ou ophtalmologique.
La MPH est facturable une seule fois par patient au titre du remplissage du certificat médical complet tel décrit ci-dessus joint au premier dépôt de dossier MDPH du patient.

2. Passage de dossier entre l'ancien et le nouveau médecin traitant pour des patients avec handicap sévère […]

Consultation de repérage des signes de trouble du neuro-développement (TND) ou d'un trouble de la relation précoce mère-enfant : CTE

Cette consultation très complexe est réalisée par un médecin généraliste ou un pédiatre, dans le but de confirmer ou d'infirmer un risque de TND chez un enfant, présentant des signes inhabituels du développement, à partir de signes d'alerte selon les recommandations HAS. Elle comprend également la recherche si nécessaire d'un trouble de la relation mère-enfant.
La consultation dédiée à la recherche d'un TND comprend un examen clinique approfondi, le dépistage d'un trouble auditif ou visuel, des tests de repérage de TND adaptés à l'âge de l'enfant selon les recommandations HAS.
Le médecin doit être en capacité de réaliser et interpréter ces différents tests de repérage par le biais d'une formation spécifique.
Le cas échéant, le médecin engage le parcours de bilan et d'intervention précoce et adresse la famille à la structure pluriprofessionnelle chargée de le coordonner ou oriente vers la 2e ligne. Si le médecin n'est pas le médecin traitant de l'enfant, il fait un retour au médecin traitant désigné pour le suivi de l'enfant par courrier ou voie électronique sécurisée. Cette consultation doit donner lieu à l'inscription du code consultation CTE dans le dossier médical du patient.
Afin de facturer la consultation très complexe correspondante, le code prestation à transmettre à l'assurance maladie sur la feuille des soins (électronique ou papier) est CCE.
Une consultation au plus par patient via le code prestation agrégé CCE peut être facturée.

b) Majorations pour consultations très complexes […]

Majoration MIS pour une consultation initiale, très complexe, d'information et d'organisation de la prise en charge d'un patient atteint d'un cancer, d'une pathologie neurologique grave, d'une pathologie neurodégénérative ou d'un trouble du neuro-développement

Dans le cadre du parcours coordonné de soins, la consultation initiale d'information et d'organisation de la prise en charge d'un patient intervient après une consultation d'annonce pour :

  • une pathologie grave. Par pathologie grave, on entend : cancer, pathologie neurologique avec potentiel évolutif et/ou à caractère chronique, pathologie neuro dégénérative ;
  • un trouble du neuro-développement selon la définition dans les recommandations de la HAS.

A l'issue de la consultation, les orientations thérapeutiques sont inscrites dans le dossier médical.
Le cas échéant si cette consultation n'est pas réalisée par le médecin traitant un retour au médecin traitant doit être réalisé par courrier ou voie électronique sécurisée.
Cette consultation doit donner lieu à l'inscription dans le dossier médical du patient du code majoration MIS.
Afin de facturer la majoration pour consultation très complexe correspondante, le code prestation à transmettre sur la feuille des soins (électronique ou papier) à l'assurance maladie est MTX.
La majoration correspondante peut être facturée une seule fois par patient, via le code prestation agrégé MTX. »

Consultations spécifique

Depuis le 11 février 2019, les médecins généralistes et les pédiatres ont la possibilité de réaliser deux consultations spécifiques :

  • une consultation à 40 euros "Consultation de suivi et de coordination de la prise en charge d’un enfant autiste par un généraliste, un pédiatre ou un psychiatre"
  • et une consultation longue, remboursée 60 euros, "Consultation de repérage des signes de trouble du spectre de l’autisme : CTE" en cas de suspicion d’autisme.

Lire la décision relative à la liste des actes et prestations pris en charge par l'assurance maladie

Extraits :

« Consultation de suivi et de coordination de la prise en charge d’un enfant autiste par un généraliste, un pédiatre ou un psychiatre

Lors de cette consultation annuelle complexe de suivi d’un enfant autiste, dénommée CSE, le médecin généraliste, pédiatre ou psychiatre, en lien avec les professionnels de deuxième ligne :

  • réalise un examen somatique, sensoriel (vue, audition...) avec une évaluation clinique du comportement et de la relation de l’enfant, en regard du trouble du spectre de l’autisme et des pathologies associées ;
  • réévalue et coordonne la prise en charge avec les autres professionnels de santé et les institutions médico- sociales assurant le suivi de l’enfant pour son trouble du spectre de l’autisme et les pathologies associées ;
  • conseille et informe les parents sur l’évolution de leur enfant ;
  • inscrit ses conclusions dans le carnet de santé de l’enfant.

Le cas échéant, un retour au médecin traitant désigné pour le suivi de l’enfant doit être réalisé par courrier ou voie électronique sécurisée. Cette consultation doit donner lieu à l’inscription du code consultation CSE dans le dossier médical du patient.
Elle ne peut être facturée qu’une seule fois par an par un médecin généraliste, pédiatre ou psychiatre. Afin de facturer la consultation complexe correspondante, le code prestation agrégé à transmettre à l’Assurance Maladie sur la feuille des soins (électronique ou papier) est CCX. » [...]

« Consultation de repérage des signes de trouble du spectre de l’autisme : CTE

Cette consultation très complexe est réalisée par un médecin généraliste ou un pédiatre, dans le but de confirmer ou d’infirmer un risque de trouble du spectre de l’autisme (TSA) chez un enfant présentant des signes inhabituels du développement, à partir de signes d’alerte, notamment :

  • à tout âge : inquiétude des parents concernant le développement de leur enfant, notamment en termes de communication sociale et de langage, régression des habiletés langagières ou relationnelles, en l’absence d’anomalie à l’examen neurologique;
  • chez le jeune enfant : absence de babillage, de pointage à distance ou d’autres gestes sociaux pour communiquer à 12 mois et au-delà, absence de mots à 18 mois et au-delà; absence d’association de mots (non écholaliques) à 24 mois et au-delà.

Cette consultation dédiée à la recherche d’un TSA comprend un examen clinique approfondi et le dépistage d’un trouble auditif ou visuel, des tests de repérage adaptés à l’âge de l’enfant, notamment :

  • pour les enfants de 16 à 30 mois : M-CHAT, complétée en cas de résultats confirmant un risque de TSA par un entretien structuré plus précis avec les parents au moyen du M-CHAT -Follow-up ;
  • après l’âge de 4 ans : questionnaire de communication sociale (SCQ) ;
  • chez l’enfant et l’adolescent sans trouble du développement intellectuel associé: Autism Spectrum Screening Questionnaire (ASSQ), Autism-spectrum Quotient (AQ) et Social Responsiveness Scale (SRS-2).

Le médecin doit être en capacité de réaliser et interpréter ces différents tests de repérage par le biais d’une formation spécifique.

Le cas échéant, le médecin engage le parcours de bilan et d’intervention précoce et adresse la famille à la structure pluriprofessionnelle de 2e ligne chargée de le coordonner. Si le médecin n’est pas le médecin traitant de l’enfant, il fait un retour au médecin traitant désigné pour le suivi de l’enfant par courrier ou voie électronique sécurisée. Cette consultation doit donner lieu à l’inscription du code consultation CTE dans le dossier médical du patient.

Afin de facturer la consultation très complexe correspondante, le code prestation à transmettre à l’Assurance maladie sur la feuille des soins (électronique ou papier) est CCE. Une consultation au plus par patient via le code prestation agrégé CCE peut être facturée.» [...]

Rapports et textes

Une instruction publiée sur le site Légifrance organise le développement de consultations destinées aux personnes handicapées, soutenu à hauteur de 10 millions d'euros sur 2015-2017 - novembre 2015

Mise en place de dispositif de consultations dédiés pour les personnes en situation de handicap

L’Ordre National des Chirurgiens-Dentistes (ONCD) publie un rapport d’accès aux soins bucco-dentaires - septembre 2017
Ce rapport dresse une cartographie précise de l’offre et de la demande de soins sur tout le territoire (recensement des actions, des associations et des réseaux de soins dédiés à la prise en charge des personnes âgées dépendantes, en situation de handicap ou de précarité).

Lire le rapport de l'ONCD

Note de synthèse Audition Publique HAS 2008 par Saïd Acef : accès aux soins et autisme

Rapport de la Mission Jacob sur l'accés aux soins des personnes handicapées

Synthése