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Autisme france

Association nationale de familles avec des enfants et adultes autistes

50 000 solutions : Points de vigilance

Les 50 000 solutions sont présentées comme un plan massif sur 7 ans, or, la lecture des rapports d’activité de la CNSA sur les 7 années précédentes montre qu’il y a eu en gros 50 000 places créées.
Le financement est donc très modeste et la France ne s’est toujours pas dotée d’un observatoire national des besoins qui permettrait de construire un diagnostic partagé.

La circulaire du 7 décembre 2023 fait référence à la circulaire du 2 mai 2017, peu suivie d’effet, avec des volets jamais réalisés (handicap psychique, polyhandicap par exemple) ou d’autres comme la stratégie des aidants qui ont largement oublié les personnes handicapées.

La CNSA avait construit des indicateurs (23) jamais mis en œuvre : c’est dommage.

https://handicap.gouv.fr/IMG/pdf/circulaire_du_2_mai_2017_transformation_de_l_offre.pdf

https://www.cnsa.fr/grands-chantiers/strategie-quinquennale-devolution-et-de-transformation-de-loffre/assurer-un-suivi-de-la-transformation-de-loffre-medico-sociale

La circulaire met en évidence les points suivants :

  • Une visibilité pluriannuelle 2024 -2030
  • Un objectif de rattrapage d’équipement des territoires moins bien dotés
  • La création de nouvelles solutions modulaires : dispositifs, plateformes…et la poursuite des transformations d’offres engagées
  • L’intégration des stratégies et plans nationaux : autisme, polyhandicap, handicap psychique, aidants, prévention des départs en Belgique, école inclusive, ASE handicap
  • Une programmation à coconstruire (Départements, Education nationale)
  • Une consultation régionale requise : CRSA/Fédérations/usagers
  • Un calendrier resserré pour la remontée de la programmation : 30 mai 2024

Principes directeurs du cadre national

• Logique de parcours : appui sur la demande (autodétermination) et les besoins exprimés (logique SERAFIN),
• Diversification des réponses : milieu ordinaire, hébergement temporaire, accueil séquentiel, répit…
• Promotion du fonctionnement en dispositif intégré, des plateformes de services intégrés et coordonnés
• Solutions tournées vers le milieu ordinaire, en appui de l’école inclusive : externalisation des unités d’enseignement, SESSAD renforcés, IME hors les murs…,
• Habitat et emploi en milieu ordinaire : petites unités de vie ouvertes sur l’extérieur, au centre-ville, emploi accompagné, …
• Avec la possibilité de créer aussi des places en établissement

Publics prioritaires

• Publics sans solution à ce jour, situations complexes
• Publics relevant du handicap et de l’ASE
• Jeunes adultes relevant de l’amendement Creton
• Personnes Handicapées Vieillissantes
• Appui à la scolarisation
• Troubles du neuro-développement dont l’autisme, Polyhandicap, handicap psychique
• Aidants

Répartition par la CNSA entre régions sur la base des taux d’équipement et des projections démographiques

• Le socle = 60 % adultes et 40< % enfants, dont mesures ASE handicap
• Montant précoce = en vue de la mise en place du service de repérage, diagnostic et intervention précoce (CAMSP, PCO, interventions précoces)
• Montant école = appui du médico-social aux établissements scolaires : future instruction spécifique, programmation à faire avec les rectorats

Remarques générales

  • La circulaire associe au déploiement des fameuses 50 000 solutions le concept de transformation de l’offre qui ne fait l’objet d’aucune définition
  • Il est un peu surréaliste de parler de transformation de l’offre quand il n’y a pas d’offre et que partout les listes d’attente peuvent aller de 2 à 15 ans. Les MDPH ont dans leurs missions la remontée des besoins : pourquoi leurs remontées ne sont-elles jamais exploitées ?
  • Il est tout aussi surréaliste de parler de milieu ordinaire alors que l’école, les loisirs, le monde du travail, excluent massivement les personnes autistes, et que les MDPH orientent massivement en ESMS, sans se soucier de l’existence de services quantitativement et qualitativement adaptés aux besoins
  • La circulaire prévoit la consultation des usagers : ils n’ont été consultés ni au niveau régional ni au niveau national
  • Il serait temps de mettre en œuvre la définition de la maltraitance dans la loi du 7 février 2022

Enfants

Points de vigilance

Il conviendrait d’abord de :

  • Partir d’un observatoire des besoins des enfants sans solution pérenne ni adaptée à leurs besoins, conforme aux recommandations de bonnes pratiques
  • Commencer par expliquer où est l’argent de l’autisme dans les 50 000 solutions, et avec quel calendrier
  • Définir l’articulation du nouveau service de repérage et intervention précoces avec l’existant pour l’autisme et les TND
  • Après le diagnostic, s’assurer que les familles aient une formation aux recommandations de bonne pratique et aux différentes instructions et circulaires qui les concernent
  • Faire le bilan de la stratégie autisme et TND 2018-2022 pour repérer ce qui continue à manquer
  • Veiller à l’équité territoriale des réponses sanitaires et médico-sociales : respect des recommandations, développer la certification autisme, donner des dotations à la hauteur des besoins en autisme, mettre en œuvre la définition d’un plateau technique ; sanctionner les établissements services qui ne respectent pas les recommandations de bonnes pratiques et faire appliquer le décret sur le projet d’établissement qui vient de sortir : voir décret 2024-166 du 29 février 2024
  • Mettre en adéquation les orientations MDPH avec l’offre qui ne correspond plus aux notifications depuis longtemps
  • Ne pas transformer les IME en SESSAD sans organiser la rescolarisation des enfants qui ne sont plus scolarisés depuis des années ; organiser la scolarisation effective des enfants en IME ; veiller à la place des familles dans le fonctionnement à venir des dispositifs ; garantir la scolarisation et les interventions éducatives effectives et à plein temps pour tous les enfants, pour que les parents aient une vie sociale et professionnelle et éviter les sur-handicaps ; privilégier les SESSAD renforcés
  • Ne pas imposer la place du médico-social à l’école alors que beaucoup de services sont totalement incompétents et plombés par des professionnels peu formés qui changent souvent ; organiser la place des libéraux à l’école
  • Financer la CAA pour les personnes concernées, leurs aidants et les professionnels qui les suivent
  • Travailler avec la région et les services régionaux de la DGCS à une formation actualisée des travailleurs sociaux, futurs infirmiers ; au niveau national, actualiser les référentiels des formations des professionnels de santé et paramédicaux
  • Financer un lieu de soins adapté pour enfants et adultes avec des troubles sévères ou comportements-problèmes : le non-accès aux soins somatiques est une maltraitance ; s’appuyer sur la recommandation HAS consacrée à la prise en charge de la douleur
  • S’appuyer sur les usagers pour évaluer la qualité et corriger ce qui n’est pas conforme aux recommandations de bonnes pratiques

Adultes

Points de vigilance

Il conviendrait d’abord de :

  • Partir d’un observatoire des besoins des adultes sans solution pérenne ni adaptée à leurs besoins, conforme aux recommandations de bonnes pratiques
  • Commencer par expliquer où est l’argent de l’autisme dans les 50 000 solutions, et avec quel calendrier
  • Faire le bilan de la stratégie autisme et TND 2018-2022 pour repérer ce qui continue à manquer
  • Ouvrir les places de FAM et MAS nécessaires, en redéfinissant le modèle : petites unités de vie, financement à la hauteur des besoins, en veillant à la compétence du gestionnaire : il appartient aux usagers de définir cette compétence ; s’assurer de la connaissance par les autorités de tutelle et de tarification (ARS et CD) des recommandations de bonnes pratiques en associant les représentants d’usagers avec une expertise autisme reconnue
  • Veiller au diagnostic fonctionnel de tous les adultes en repérant où ils sont : mesure 37 de la stratégie autisme et TND 2018-2022
  • Les sortir d’HP où ils n’ont rien à faire au long cours : le récent rapport de l’IRDES explique qu’ils y sont particulièrement victimes d’isolement et de contention
  • Financer la CAA pour les personnes concernées, leurs aidants et les professionnels qui les suivent
  • Développer l’offre squelettique de SAMSAH et services de travail accompagné
  • Développer une offre adaptée de logement accompagné
  • Veiller à l’équité territoriale des réponses sanitaires et médico-sociales : respect des recommandations, développer la certification autisme, donner des dotations à la hauteur des besoins en autisme, mettre en œuvre la définition d’un plateau technique ; sanctionner les établissements services qui ne respectent pas les recommandations de bonnes pratiques et faire appliquer le décret sur le projet d’établissement qui vient de sortir : voir décret 2024-166 du 29 février 2024
  • Faire respecter la liberté d’aller et venir pour garantir les liens familiaux
  • S’appuyer sur les représentants d’usagers pour évaluer la qualité et corriger ce qui n’est pas conforme aux recommandations de bonnes pratiques
  • S’assurer que les familles soient formées aux bonnes pratiques et apprennent à défendre les droits des personnes concernées ; veiller à la formation des représentants en CVS aux recommandations de bonnes pratiques de la HAS
  • Eviter les risques psycho-sociaux en assurant aux professionnels une formation continue et permanente prolongée par une supervision régulière