Familles & professionnels au coeur du changement
Samedi 17 novembre 2018 - Palais des Congrès de Nice Acropolis
En France, la loi met au cœur du système de santé comme de l’accompagnement médico-social, l’usager, depuis les deux lois de 2002. Malheureusement la place de l’usager reste encore marginale, même si la situation s’améliore, et que les compétences des patients (dans le sanitaire) et des personnes en situation de handicap (et de leurs familles) commencent à être prises en compte. Le partenariat étroit entre les personnes autistes, leurs familles et les professionnels qui peuvent les aider est pourtant une évidence : sans le partage de savoirs et de compétences, il est impossible d’aider vraiment et de manière durable une personne autiste.
Aussi avons-nous construit notre congrès sur la réflexion autour de cette alliance. On peut la décliner autour de multiples thématiques : mieux comprendre les différentes pistes de la recherche scientifique, pour savoir comment l’usager peut y prendre sa place, s’informer sur les nouveaux modèles d’interventions, et nous insistons à ce congrès sur la manière d’aider les adultes, à la suite de la sortie des recommandations de bonnes pratiques qui leur sont dédiées.
Nous sommes attentifs aussi aux nouveaux modèles de services plus inclusifs qu’il est possible de mettre en œuvre, de manière pionnière : les pôles de compétences externalisées que notre groupement de coopération s’attache à mettre en œuvre, les services à domicile qui peuvent constituer le fer de lance d’une coordination tant souhaitée entre des acteurs différents, le modèle des entreprises adaptées au service des personnes avec TSA.
Aucune de ces mobilisations ne trouvera de place reconnue et pérenne si les financeurs ne se lancent pas dans une courageuse reconnaissance de la qualité attendue en autisme : nous défendons le projet de certification construit avec l’aide et l’expertise d’Handéo, pour se doter des outils nécessaires.
Merci à ceux qui ont assuré le fil rouge de cette journée en nous ramenant à leurs expériences vécues : le Dr Saravane, membre de notre comité scientifique, qui a assuré la modération de la journée, Laurent Savard qui décrit si bien avec un humour décapant, l’amour que nous portons à nos enfants les plus vulnérables, et Josef Schovanec, qui milite, comme nous tous, avec un humour corrosif aussi, pour que les personnes autistes ne soient plus les exclus des exclus.
Supports techniques des interventions :
Discours d'ouverture - Danièle Langloys
La remédiation cognitive et les programmes de réhabilitation psychosociale - Dr Isabelle Amado
Recommandations adultes : la place des usagers et des professionnels
Christiane Jean-Bart , Responsable du secteur handicap HAS et Sophie Guennery, Cheffe de projet
Certification Autisme, quelle qualité professionnelle pour l'autisme ? et Suite du document - Julien Paynot Directeur Général Handéo
Rôle et missions d'un PCPE autisme - Anne Laure Sanchez et Soizic Guilloteau, respectivement coordinatrice Autisme Pau béarn et chef de service des PCPE du GCSMS Autisme France
Service à la personne, une réponse aux besoins des personnes autistes - Christine Garnier-Galimard, présidente de Respir'Bourgogne