Autisme France Association reconnue d'utilité publique
 
 
 
 
 
 

Quelques réflexions

Chantal Tréhin 28/04/04

Le texte qui suit a pour objet de donner des éléments objectifs, empruntés à ce qui se passe à l'étranger, afin de permettre de prendre un certain recul par rapport au débat actuel entre intégration en milieu scolaire et intégration en milieu spécialisé.

La raison principale de ces échanges est la rareté de services adaptés en France, rareté qui ne permet pas aux parents de faire les choix qu'ils sont en droit de faire, par inclination personnelle et/ou parce qu'ils ont la conviction que leur enfant se développerait mieux dans tel ou tel environnement.

Depuis quelques années, je m'informe des choix faits par d'autres pays, j'essaye d'en comprendre les bases et d'en voir les effets. Ces pays sont principalement les deux où j'ai vécu et travaillé, et avec les professionnel et les parents desquels je garde des liens très étroits (Les Etats-Unis et la Grande-Bretagne), et ceux où je suis régulièrement invitée pour animer des formations (l'Italie et le Canada - principalement le Québec - mais l'an passé c'était aussi l'Ontario). J'essaye toujours de m'informer, visiter, enquêter etc. Bref, depuis quelques années, j'ai réalisé à quel point l'intervention précoce était déterminante (et ceux qui me connaissent le savent bien, je les ai parfois saoulés avec ce thème!), les techniques s'affinent, les pronostics évoluent. Mais j'ai aussi réalisé que les systèmes qui avaient les meilleurs résultats ne reposaient pas sur un modèle unique, mais sur une adaptation réfléchie des interventions pour chaque enfant à chaque moment.

Première constatation : si dans chaque pays j'ai visité des écoles, classes, service d'aides, etc. fantastiques, je n'ai pas trouvé le pays idéal. Même sur le continent américain, l'excellent côtoie le caricatural, et ce malgré le potentiel de formation qui existe pour les professionnels et dont nous sommes loin de disposer en France.

Deuxième constatation : dans tous ces pays, tous les enfants autistes vont à l'école, pour la simple raison que toute structure qui accueille des enfants s'appelle une école et est gérée par le ministère de l'EN (enfin, son équivalent local). Mais si en Italie[1] c'est uniquement l'école de tout le monde, avec des excès qu'il faut voir pour croire (j'ai rencontré un enfant qui passe son temps dans la cour ou les couloirs parce que son accompagnateur est désemparé et n'a ni aide ni formation[2]), dans d'autres pays, comme la Grande Bretagne ou le Canada, il existe beaucoup de classes spéciales (qui correspondent un peu à nos CLIS), ainsi qu'un certain nombre d'écoles spécialisées qui pourraient être comparées à nos IME sauf qu'il n'y a pas d'intervention – donc pas de pouvoir - médical, et que les enfants sont dans des classes (pas des "groupes") avec un programme strictement éducatif. En GB, la qualité de ces structures est contrôlée par le service de qualité de la NAS[3] sur la base du volontariat et la demande est très forte. En GB comme au Québec, les différents systèmes cohabitent : intégration individuelle avec ou sans accompagnement, classe spéciales (même pour les petits) et école spéciale.

En France, un de nos gros problème est la rupture avec le monde de l'école qui se fait dès qu'un enfant est "orienté" vers un IME par exemple. Les "retours" vers l'école publique sont exceptionnels (j'en ai connu deux cas) et cette orientation devient de fait une exclusion.

Troisième constat, et peut être devrais-je le mettre en premier : ce qui est le plus important, c'est la qualité de l'intervention, son intensité et (malheureusement aussi) sa précocité[4]. Certains d'entre vous citent des chiffres sur un rapport hauts niveaux/bas niveaux et d'autres refusent le concept de déficience. Mais en fait, ce que nous ont appris ces 15 dernières années (depuis la publication de l'article de Lovaas en 87, même si certains le savaient déjà avant), c'est que les évolutions sont très différentes d'un enfant à l'autre même si ces enfants reçoivent le même "traitement" (éducatif bien sûr). Dans l'étude de Lovaas qui même si elle n'est pas parfaite reste une des rares ayant suivi les règles de la recherche scientifique, 12 des 20 enfants du groupe expérimental ont dû intégrer une école/classe spécialisée après les deux ans d'intervention. Mais 8 ont pu aller à l'école ordinaire et y sont restés au moins jusqu'au collège comme l'a montré une étude de suivi… Certains discutent (à juste titre me semble-t-il) la validité de ce taux de succès (8 sur 20 ça fait 40%), mais personne de sérieux dans le monde de l'autisme ne remet en cause l'importance d'une intervention précoce intensive et je rajouterais comportementale, ni ne met en doute que dans certains cas (qui restent à définir) on peut éviter la déficience. Les autorités de plusieurs provinces du Canada l'ont bien compris car elle mettent à disposition des "enfants autistes de moins de 5 ans (Colombie Britannique, Québec depuis peu, 6 ans en Ontario) 30 heures d'intervention éducative/comportementale individuelle par semaine en alignant les budgets ad hoc et en créant des formations universitaires pour les intervenants (qui pour l'instant manquent cruellement !)

En fait, on pense que pour que certains des enfants puissent intégrer le système scolaire ordinaire et y fonctionner correctement, il faut d'abord (ou en parallèle) leur donner les outils qui donneront tout son sens à cette intégration. Cela se fait souvent à la maison, quand les parents le peuvent et le souhaitent, dans des structures spéciales organisées par les Centres de Réadaptation (Québec) ou leurs équivalents ailleurs (un peu nos SESSAD), ou encore dans des écoles spécialisées comme celle dont parle Maguy[5], voire à l'école ordinaire. En fait, ce que j'ai vu de meilleur à mon sens c'est au PCDI[6] (Princeton Child Study Center) dans le New Jersey, qui reçoit les enfants sans limite d'âge inférieure (c'est gratuit à partir de 3 ans et avant les parents payent qque chose), de plus sans limite d'âge supérieure non plus (ceux qui n'ont pas réintégré le système ordinaire restent à l'âge adulte, en travaillant à l'extérieur ou à l'atelier de l'école et en vivant dans des petits foyers). Les enfants qui entrent au PCDI regagnent l'école publique avec ou sans aide pour environ la moitié d'entre eux. Depuis qu'ils les ont avant 3 ans, cette réintégration est encore plus rapide.

Dans ces structures, l'école ordinaire joue un rôle : c'est un des premier buts visés, c'est un moyen de compléter le travail (en faisant généraliser à l'enfant les compétences acquises en individuel), mais ce n'est pas considéré comme le seul et meilleur moyen pour répondre aux besoins de l'enfant.

Mais chez nous, que propose-t-on à un jeune enfant autiste , Le CAMSP avec ½ heure de barbotage dans le "bassin thérapeutique" et, dans le meilleur des cas, une séance d'orthophonie collective ! Pas étonnant que les parents cherchent autre chose, et que la maternelle apparaisse à juste titre comme un meilleure réponse. Et ce que certains d'entre vous décrivent comme pratique dans les IME, c'est malheureusement la règle plutôt que l'exception. Est-ce à dire que nous devons renoncer à exiger et obtenir des établissements spécialisés qui soient réellement éducatifs (heureusement il en existe dèjà quelques uns), réellement adaptés à la problématique de nos enfants ?

Nous devons nous battre pour obtenir les services d'intervention précoce intensive qui ne sont disponibles à ma connaissance qu'autour de deux universités (Lille et Toulouse) et sinon pour quelques certains parents qui les financent eux même. Tout en comprenant (et acceptant) que certains enfants y réagiront mieux que d'autres.

Tout ce que j'ai vu, lu (en plus de mon expérience personnelle de parents et de professionnelle qui suit des enfants depuis longtemps) m'ont convaincus

  1. Que chez certains enfants, le déficience peut être évitée, ou au moins réduite de façon conséquente
  2. Que certains enfants évolueront bien quoi qu'on fasse (et qu'on ne fasse pas). Je connais des enfants que j'ai diagnostiqué avec des caractéristique d'autisme lourdes, pas de langage etc. et que j'ai retrouvé quelques temps après, alors que rien de spécifique n'avait été mis en place, toujours autistes certes, mais avec des compétences dans tous les domaines se rapprochant beaucoup de celles de leurs pairs… En fait j'ai le sentiment d'en voir de plus en plus de ce type et je ne suis pas la seule… Mystère ? Facteurs environnementaux ? Nouvelle forme d'autisme ?
  3. Que d'autres évolueront moins et plus lentement, car probablement l'atteinte développementale ayant "créé" l'autisme a eu un impact plus grand, touchant d'autres fonctions.
  4. Que lorsque les enfant sont très jeunes, il n'est pas toujours possible de distinguer entre ces trois catégories et que tous devraient avoir droit à ces services d'intervention précoce qui, même s'ils sont coûteux représentent un excellent investissement.

Ma conclusion est qu'il n'y a pas ni modèle ni de cadre unique d'intervention[7], que nos discussions, échauffées parfois, sont le résultat des manques considérables de services et de compétences en France, que nous devrions continuer à faire ce que nous faisions déjà, c'est à dire jouer sur plusieurs tableaux, afin de proposer aux familles un vrai choix. Que les effets des interventions sont très difficiles à évaluer car bien sûr, lorsqu'on met quelque chose en place, surtout si cela nous coûte beaucoup (en temps et en argent), on attribue les résultats uniquement à ces interventions. Pourtant quand on parle d'un enfant, on ne doit jamais oublier qu'on a affaire à un être en développement, et ce développement a une dynamique propre différente d'un enfant à l'autre surtout si ce développement a été perturbé. Ne faisons pas l'erreur des psys qui pensent que tout vient de l'environnement en remplacement le concept d'environnement affectif par celui d'environnement éducatif, d'autres facteurs entrent en jeu, certains également environnementaux (d'où les questions sur une possible augmentation des taux d'autisme) mais d'autres "internes" sur lesquels nous ne savons pas toujours agir.



[1] Je vous renvoie à la présentation de Donata Vivanti au dernier congrès d'AF
[2] Les parents et les associations en sont parfois réduits à créer des structures privées axternes à l'école qu'ils financent eux mêmes, pour donner à leur enfant l'éducation qu'il ne reçoit pas à l'école[3] Et je vous rappelle que nous collaborons avec eux pour mettre en place un système similaire en France
[4] Attention, cela ne veut pas dire qu'après un certain age on ne peut plus rien faire, simplement que les progrès sont plus lents
[5] Maguy je n'ai pas les même chiffres que toi sur la structure de Mc Carton qui parle de 35% de retour à l'école à la fin du programme, mais peu importe
[6] Les deux fondatrices de cette école qui a déjà plus de 30 ans, Patricia Krantz et Lynn McCallahan seront au colloque de Lille le 17 juin
[7] Attention, cela ne veut pas dire que toutes les interventions se valent. Les seules valides sont celles qui reposent sur les connaissances actuelles en autisme
 
Dernière modification : 22/08/2011

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