Autisme France Association reconnue d'utilité publique
 
 
 
 
 
 

Autisme France auprès d'Autisme Europe.

Dans ce numéro spécial de La Lettre consacré aux 15 ans d'Autisme France, il nous a semblé bon de vous présenter l’historique d’Autisme Europe, la "grande sœur" de notre association, tant pour son âge (21 ans) que pour son rayonnement, d’en indiquer l’origine et les principes, et d’en mentionner les principales réalisations, passées ou en cours, auxquelles Autisme France est d’ailleurs au fil des années de plus en plus étroitement associée.

A l’origine une volonté en Europe occidentale (Belgique, Hollande, Angleterre, France, Allemagne) d’échanger des idées entre scientifiques, professionnels et parents, et un premier Congrès organisé en Belgique, à Gand, en 1980, réunissant 400 personnes. Les résultats en furent si satisfaisants qu’on décida d’organiser un deuxième congrès, préparé par les associations de 11 pays européens.

C’est à l’issue de ce congrès, tenu à Paris en 1983, réunissant 1200 personnes appartenant à 22 pays, que les membres du Comité d’organisation décidèrent de créer une structure permanente sous le nom d’Autisme Europe (AIAE).Son premier Président, J-C Salmon, diplomate belge, résuma ainsi les trois fonctions qui devaient être remplies par Autisme Europe : monitoring (observation vigilante), advocacy (conseil, appui) et recommandation (recommandation), ces trois fonctions devant être remplies comme une stratégie globale. Il s’agissait dès le début d’affirmer les droits et la dignité des personnes autistes.

Les moyens mis en œuvre pour arriver à ces fins étaient, et sont encore :

l’organisation de Congrès périodiques (Hambourg, 1988 ; La Haye, 1992 ; Barcelone, 1996 ; Glasgow, 2000 ; Lisbonne, 2003 ; le prochain aura lieu à Oslo en2007)

l’édition d’un Bulletin périodique d’Autisme Europe, en français et en anglais intitulé Link (« Lien »)

la réalisation de projets spécifiques : élaborer une définition de l’autisme tenant compte des besoins des personnes autistes et de leurs conditions de vie ; élaborer dans les différents pays européens une évaluation comparée des structures et des services, ainsi qu’une évaluation comparée des systèmes de protection légale, depuis la protection précoce jusqu’à la gériatrie.

En 1988 la Présidence passa aux mains de Gilbert Huyberechts jusqu’en 2000 où prit ses fonctions la présidente actuelle Donata Vivanti, avec un maintien fidèle des principes initiaux, un nombre toujours croissant d’associations membres de parents de personnes avec autisme dans une trentaine d'Etats européens, membres du Conseil de l'Europe, dont 21 Etats membres de l’Union Européenne[1] et une implication de plus en plus grande auprès des organisations européennes(Conseil de l’Europe, et Union Européenne), auprès des organisations internationales, notamment l’ONU, et l’OMS (Organisation Mondiale de la Santé), et auprès des ONG internationales (Organisation mondiale de l'autisme, Forum Européen des personnes handicapées). Autisme Europe participe aussi aux travaux de la Plate-Forme des ONG européennes du secteur social.

Sans prétendre à l’exhaustivité, citons quelques unes des principales actions menées par Autisme Europe de sa création à nos jours :

1992 : Charte pour les personnes autistes définissant 19 droits fondamentaux de la personne autiste, pour que ces droits soient introduits dans les législations nationales, et effectivement respectés par les Etats.

1996 : approbation politique de cette Charte sous la forme d'une Déclaration du Parlement Européen. Depuis 1993 Autisme France a rejoint Autisme Europe et a notamment travaillé sur cette Charte qui lui semble fondamentale.

1998 : dans le cadre du Programme Européen DAPHNE, séminaire sur la prévention de la violence et des abus à l’égard des personnes autistes, avec une attention particulière aux points suivants : facteurs de risques, procédures inacceptables, prévention et recherche de bonnes pratiques, et publication d’un Code de bonnes pratiques
La même année Autisme Europe a été à l’origine de la création de l’Organisation Mondiale de l’Autisme (OMA) dont le premier Secrétaire Général fut Paul Tréhin, un des co-fondateurs d’Autisme France et actuellement vice-président d’AE. Le premier congrès de l’OMA s’est tenu à Melbourne en 2002 et le prochain se tiendra au Cap en Afrique du Sud en 2006.

1999 : séminaire de clôture du programme européen d’échange (HELIOS, puis HORIZON) intitulé Optimisation du lieu de vie et promotion de l’emploi pour adultes autistes profonds suite à quatre visites d’étude dans des centres de vie particulièrement novateurs en Belgique, Irlande, Espagne et France

2000 : dans le cadre du programme européen HELIOS publication en français et en anglais de la dernière version d’une Description de l’autisme rédigée par un groupe d’experts

2001-2002: Commission sur Handicap et Exclusion sociale dans l’Union Européenne .

2002-2004 : réclamation collective contre la France ; faisant droit à cette action intentée par Autisme Europe en 2002 contre la France, le Conseil de l'Europe a conclu en 2004 à la violation par la France de ses obligations à l'égard des personnes autistes ; cette action a été la première action dans toute l'Europe de défense des droits fondamentaux des personnes autistes . Pour plus d’informations, veuillez consulter www.coe.int.

2002-2004: Dans le cadre de son activité à la Plate-Forme des ONG européennes du secteur social, Autisme Europe a contribué de manière assidue à la préparation du texte de la future constitution de l'Europe, texte sur lequel nous serons bientôt consultés par référendum.

Autisme Europe travaille aussi à la construction d’un nouveau site web où en plus des informations générales et d’actualité sur l’autisme, la plupart des documents qu’Autisme Europe publie seront mis à la disposition de tous ses membres.

Autisme France joue un rôle très actif auprès d'Autisme Europe et est en 2004 particulièrement et directement impliquée dans la poursuite de nouveaux projets mis en place par Autisme Europe ; projets soutenus par la Commission européenne qui devraient voir le jour en 2005 et 2006 :

analyse comparative des législations et jurisprudences relatives à l'éducation des personnes autistes, aux fins de déterminer les meilleurs systèmes juridiques et les voies de recours les plus efficaces pour assurer le respect des droits fondamentaux ; une telle étude peut orienter la Commission européenne dans l'élaboration d'une nouvelle directive contre les discriminations vécues par les personnes handicapées, qui s'imposerait à l'ensemble des Etats de l'Union ;

coordination d'un groupe de travail chargé de définir les bonnes pratiques éducatives.

En résumé Autisme Europe joue un rôle clé dans la sensibilisation de l’opinion publique et des décideurs européens à la problématique de l’autisme et dans la promotion des droits des personnes autistes et handicapées de grande dépendance. Autisme France est heureuse et fière de lui être associée.

Marie-Claude URBAN



[1] Les nouveaux statuts adoptés lors de l’AG d’octobre 2004 prévoient de garantir une représentation de l'ensemble des pays membres de l’Union Européenne, sous réserve de l'adhésion de leurs associations nationales.
 
Dernière modification : 22/08/2011

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