Autisme France Association reconnue d'utilité publique
 
 
 
 
 
 

Editorial de la revue

Éditorial novembre 2019

 

Septembre a vu se terminer l’aventure du congrès d’Autisme Europe. Nous sommes fiers d’avoir réuni 2200 personnes très motivées, de 80 pays différents, pendant deux jours et demi à Nice.

 

Les communications étaient d’une grande richesse : elles sont à votre disposition sur le site d’Autisme Europe ; ce partage est pour nous essentiel, tant la diffusion de l’information à tous est non seulement un de nos combats de toujours, mais une absolue nécessité pour fédérer les énergies et renforcer les liens entre familles et professionnels.

Cette grande satisfaction ne saurait occulter les dysfonctionnements de la stratégie autisme : le peu de choses qu’elle contient n’avance guère. La gouvernance, sans transparence, et très agressive à l’égard des associations d’usagers, est peu supportable. Nous ne savons pas vraiment ce qui se passe, nous sommes maltraités, comme jamais aucun officiel ne s’est permis de le faire.

 

Il n’y a aucune avancée sur la refonte des formations initiales, même pas une annonce, la cause des adultes est totalement à l’abandon, et les plus vulnérables ne figurent même pas dans la pseudo-stratégie. A l’occasion de la sortie du film Hors Normes, les associations, y compris hors du champ de l’autisme, ont rappelé leurs inquiétudes sur les failles de la stratégie : le diagnostic n’avance pas, surtout pour les adultes, les interventions nécessaires ne sont pas proposées aux personnes concernées de manière satisfaisante, l’accès aux soins, déjà largement problématique pour les personnes handicapées, comme vient encore de le rappeler le Défenseur des Droits, est encore plus problématique pour les personnes autistes, surtout quand elles ont des troubles sévères.

 

Nous espérons qu’Hors Normes fera prendre conscience au grand public de la manière dont on nous traite. Il existe sur le territoire des enfants, adolescents et adultes autistes dont personne ne veut, laissés à leurs familles épuisées. Rien n’a été fait pour la mise en œuvre de solutions de répit à domicile, il n’y a plus d’appels à projet pour ouvrir les lieux de vie nécessaires et commencer à résorber les listes d’attente interminables.

 

C’est peu dire que nous sommes déçus par la stratégie autisme : nous sommes indignés de voir dans quel mépris nous sommes tenus, alors qu’il existe 6 personnes payées pour faire avancer notre cause. Changeons la donne ne soit pas être qu’un slogan vide.

 

Danièle Langloys et le Conseil d’Administration

 

 

 
Dernière modification : 09/01/2020
 
 

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