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Accès aux soins somatiques et aux interventions pour les personnes autistes

Guide méthodologique de la HAS - 2018

En établissement de santé, les personnes en situation de handicap font face à de nombreux obstacles pour être accueillies et accompagnées de manière adaptée.

Le guide, proposé aux professionnels exerçant en établissement de santé, inclut un résumé, des préconisations et 2 outils de mise en œuvre :

• une check list des actions à entreprendre (destiné à l’équipe dirigeante)
• une grille patient traceur (destinée à l’équipe impliquée dans l’accueil et la prise en charge de la personne en situation de handicap).

Accueil, accompagnement et organisation des soins en établissement de santé pour les personnes en situation de handicap

 


Une instruction publiée sur le site Légifrance organise le développement de consultations destinées aux personnes handicapées, soutenu à hauteur de 10 millions d'euros sur 2015-2017 - novembre 2015

Mise en place de dispositif de consultations dédiés pour les personnes en situation de handicap

 


Recommandations de bonne pratique de la Haute Autorité de Santé

 

 

Autisme et autres troubles envahissants du développement : interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées chez l’enfant et l’adolescent

Mars 2012
 

Version numérique à télécharger

La synthèse

 

Recommandations de bonnes pratiques pour les enfants et adolescents autistes ou TED :

Mode d'emploi à destination des familles

 

Version numérique de la brochure

La brochure papier est disponible gratuitement, seule une participation aux frais de port est demandée

 

autisme_adulte_guide_appropriation_fevrier_2018  

Troubles du spectre de l'autisme : Interventions et parcours de vie de l'adulte

Guide d'appropriation des recommandations de bonnes pratiques professionnelles

Mars 2018

 

Version numérique

 


Droits des usagers de la santé

Pour vous aider à faire valoir vos droits d'usager de système de santé vous pouvez :

 

 

Agir contre les refus de soins

Qu’est-ce qu’un refus de soins ? Comment les prévenir ?

Le Défenseur des droits publie une fiche pratique et un dépliant à destination des professionnels de santé :

Rapport sur l'accès aux soins - novembre 2018

L’accès aux droits et aux soins des personnes en situation de handicap et des personnes en situation de précarité - Philippe Denormandie et Marianne Cornu-Pauchet

 

Demander la communication du dossier médical 

Modèle de courrier
La consultation du dossier médical doit respecter certaines règles de présentation de la demande, de destinataire, de mode de consultation du dossier.  En savoir plus

 

Recours en cas de refus de communication du dossier médical 
Courrier pour saisir la Commission d'accès aux documents administratifs (Cada).
En savoir plus

 


 

Documents pratiques illustrés pour informer les enfants et leurs proches sur toutes les situations de soins

Les fiches et posters Sparadrap. Fiches à télécharger gratuitement (après inscription) sur la page

 


 

La douleur

 

Centre régional douleur et soins somatiques en santé mentale et autisme - mars 2017

 

Sur le site de l'Etablissement Public de Santé (EPS) Barthélemy Durand à Etampes, cette structure labellisée par l'Agence Régionale de Santé (ARS) d'Ile-de-France, accueille des patients souffrant de pathologie mentale et a pour objectif de lutter contre la douleur, physique et psychique.

Plaquette d'information

Fiche d'accompagnement

Echelle de douleur

Informations complémentaires

 


Les dents

 

Les principaux réseaux de soins

Ordre National des Chirurgiens Dentistes

Handicap Info

 

Le rôle des parents dans la prévention bucco-dentaire chez les enfants autistes - juin 2018

Thèse pour le diplôme d'état de docteur en chirurgie dentaire présentée et soutenue publiquement par Mathieu Teste

 

L’accès aux soins buccodentaires est facilité par une compensation financière pour le chirurgien-dentiste - février 2020

Une synthèse de la nouvelle situation par l'association SOSS, dont nous sommes membre.

Le 08 février 2020 les règles changent et d’autres règles vont s’appliquer à partir du 08 août 2020. Ces mesures viennent mieux financer le temps et les adaptations ou techniques utilisées par les professionnels.

Documents utiles :

• Un document récapitulatif de l’ensemble des mesures avec ce qui change selon ces deux dates
• Un « mode d’emploi » synthétique
• Une foire aux questions
• Un document d’information pour les patients concernés
• L’avenant N°3 de la convention avec l’échelle retenue (APECS)

L'échelle APECS 2019

 

Hygiène bucco-dentaire et handicap - janvier 2018

Guide de recommandations Sohdev : Hygiène bucco-dentaire et handicap

Téléchargez la version de juin 2018

 

L’Ordre National des Chirurgiens-Dentistes (ONCD) publie un rapport d’accès aux soins bucco-dentaires - septembre 2017

Ce rapport dresse une cartographie précise de l’offre et de la demande de soins sur tout le territoire (recensement des actions, des associations et des réseaux de soins dédiés à la prise en charge des personnes âgées dépendantes, en situation de handicap ou de précarité).

Lire le rapport de l'ONCD

 

çATED pour tes dents - avril 2017
Prospection et analyse documentaire autour de travaux sur la santé bucco-dentaire des personnes avec autisme

 

 

Programme Autisme & Santé Orale (PASO) - octobre 2013
L’association SOHDEV (Santé Orale, Handicap, Dépendance Et Vulnérabilité) a développé un ensemble d’outils de médiation et de communication autour de la santé bucco-dentaire pour les enfants et adolescents avec autisme afin de préparer les visites chez le dentiste et d’intégrer l’hygiène bucco-dentaire au quotidien. Vous pouvez accéder gratuitement à ces outils via le site Internet de l’association SOHDEV.

Plaquette d'information

Accès au site

 

Soins dentaires pour les personnes autistes - janvier 2011

Liste non exhaustive

 


La médication

 

Mise en garde sur l’utilisation potentiellement dangereuse de médicaments chez des enfants autistes - septembre 2020

Des prescriptions sur de longues durées (plusieurs mois), hors autorisation de mise sur le marché (AMM), de médicaments anti-infectieux et de chélateurs de métaux lourds ont été identifiées chez des enfants autistes.

L'Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM) déconseille formellement ces utilisations pour lesquelles ces médicaments n'ont fait aucune preuve de leur efficacité et qui exposent ces enfants à des risques, en particulier lors d'une utilisation prolongée.

En septembre 2020, l'ANSM a informé le procureur de la République de ces pratiques de prescriptions dangereuses.

En savoir plus

 

 

Circadin® - juin 2016

Afin d’encadrer les prescriptions hors autorisation de mise sur le marché (AMM) de CIRCADIN® en pédiatrie, l’ANSM (Agence Nationale de Sécurité du Médicament et des produits de santé) a élaboré une Recommandation Temporaire d’Utilisation (RTU) autorisant la prescription de Circadin® chez les enfants de 6 à 18 ans souffrant de troubles du rythme veille-sommeil liés à :

            - un syndrome de Rett
            - un syndrome de Smith-Magenis
            - un syndrome d’Angelman
            - une sclérose tubéreuse
            - des troubles du spectre autistique

 

Dans le cadre de la RTU, les conditions de prise en charge par l’Assurance Maladie ont été améliorées, avec un montant de remboursement augmenté à 800€ par an (contre 500€ auparavant) pour les enfants concernés par la RTU. La parution récente au JO, clarifie ce remboursement.

Lire l'arrêté du 13 juin 2016 relatif à la prise en charge d’une spécialité pharmaceutique bénéficiant d’une recommandation temporaire d’utilisation et pris en application de l’article L. 162-17-2-1 du code de la sécurité sociale

Protocole complet de la RTU

Lettre d'information

 

 

Vous êtes professionnel de santé et accueillez des patients en situation de handicap

 

Si vous recherchez des ressources pour engager une bonne alliance thérapeutique avec vos patients avec handicap, mieux connaître leurs besoins spécifiques et contribuer à une santé plus accessible, des fiches pratiques sont à votre disposition :

 

Vigilance sur les faux traitements de l’autisme

Attention, de plus en plus de fausses informations sur des traitements « miracle » qui « guérissent » l’autisme circulent sur internet.

Nous rappelons qu’il est essentiel de se référer aux recommandations de bonnes pratiques de la HAS qui recensent les pratiques recommandées dans la prise en charge de l’autisme.

 


 

Note de synthèse Audition Publique HAS 2008 par Saïd Acef : accès aux soins et autisme

 

Rapport de la Mission Jacob sur l'accès aux soins des personnes handicapées

Synthèse

 

 

Prise en charge par l'assurance maladie


Depuis le 11 février 2019, les médecins généralistes et les pédiatres ont la possibilité de réaliser deux consultations spécifiques :

  • une consultation à 40 euros "Consultation de suivi et de coordination de la prise en charge d’un enfant autiste par un généraliste, un pédiatre ou un psychiatre"
  • et une consultation longue, remboursée 60 euros, "Consultation de repérage des signes de trouble du spectre de l’autisme : CTE" en cas de suspicion d’autisme.

 

Lire la décision relative à la liste des actes et prestations pris en charge par l’assurance maladie

 

Extraits :

« Consultation de suivi et de coordination de la prise en charge d’un enfant autiste par un généraliste, un pédiatre ou un psychiatre

Lors de cette consultation annuelle complexe de suivi d’un enfant autiste, dénommée CSE, le médecin généraliste, pédiatre ou psychiatre, en lien avec les professionnels de deuxième ligne :

– réalise un examen somatique, sensoriel (vue, audition...) avec une évaluation clinique du comportement et de la relation de l’enfant, en regard du trouble du spectre de l’autisme et des pathologies associées ;

– réévalue et coordonne la prise en charge avec les autres professionnels de santé et les institutions médico- sociales assurant le suivi de l’enfant pour son trouble du spectre de l’autisme et les pathologies associées ;

– conseille et informe les parents sur l’évolution de leur enfant ;

– inscrit ses conclusions dans le carnet de santé de l’enfant.

Le cas échéant, un retour au médecin traitant désigné pour le suivi de l’enfant doit être réalisé par courrier ou voie électronique sécurisée. Cette consultation doit donner lieu à l’inscription du code consultation CSE dans le dossier médical du patient.

Elle ne peut être facturée qu’une seule fois par an par un médecin généraliste, pédiatre ou psychiatre. Afin de facturer la consultation complexe correspondante, le code prestation agrégé à transmettre à l’Assurance Maladie sur la feuille des soins (électronique ou papier) est CCX. » [...]

 

« Consultation de repérage des signes de trouble du spectre de l’autisme : CTE

Cette consultation très complexe est réalisée par un médecin généraliste ou un pédiatre, dans le but de confirmer ou d’infirmer un risque de trouble du spectre de l’autisme (TSA) chez un enfant présentant des signes inhabituels du développement, à partir de signes d’alerte, notamment :

– à tout âge : inquiétude des parents concernant le développement de leur enfant, notamment en termes de communication sociale et de langage, régression des habiletés langagières ou relationnelles, en l’absence d’anomalie à l’examen neurologique;

– chez le jeune enfant : absence de babillage, de pointage à distance ou d’autres gestes sociaux pour communiquer à 12 mois et au-delà, absence de mots à 18 mois et au-delà; absence d’association de mots (non écholaliques) à 24 mois et au-delà.

 

Cette consultation dédiée à la recherche d’un TSA comprend un examen clinique approfondi et le dépistage d’un trouble auditif ou visuel, des tests de repérage adaptés à l’âge de l’enfant, notamment :

– pour les enfants de 16 à 30 mois : M-CHAT, complétée en cas de résultats confirmant un risque de TSA par un entretien structuré plus précis avec les parents au moyen du M-CHAT -Follow-up ;

– après l’âge de 4 ans : questionnaire de communication sociale (SCQ) ;

– chez l’enfant et l’adolescent sans trouble du développement intellectuel associé: Autism Spectrum Screening Questionnaire (ASSQ), Autism-spectrum Quotient (AQ) et Social Responsiveness Scale (SRS-2).

 

Le médecin doit être en capacité de réaliser et interpréter ces différents tests de repérage par le biais d’une formation spécifique.

Le cas échéant, le médecin engage le parcours de bilan et d’intervention précoce et adresse la famille à la structure pluriprofessionnelle de 2e ligne chargée de le coordonner. Si le médecin n’est pas le médecin traitant de l’enfant, il fait un retour au médecin traitant désigné pour le suivi de l’enfant par courrier ou voie électronique sécurisée. Cette consultation doit donner lieu à l’inscription du code consultation CTE dans le dossier médical du patient.

Afin de facturer la consultation très complexe correspondante, le code prestation à transmettre à l’Assurance maladie sur la feuille des soins (électronique ou papier) est CCE. Une consultation au plus par patient via le code prestation agrégé CCE peut être facturée.» [...]

 


 
Dernière modification : 30/10/2020