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Le syndrome d'asperger


LE SYNDROME D'ASPERGER


LE SYNDROME D'ASPERGER DANS LA VIE DE TOUS LES JOURS

LES CRITÈRES (exemples concrets)

LES CONSEILS

L'ACCOMPAGNEMENT D'UNE PERSONNE ASPERGER

CONSEILS AUX SOIGNANTS



Le syndrome d'Asperger


Le SA est un trouble envahissant du développement qui fait partie de l’extrémité «haute » du continuum autistique.


Le SA n'est pas une maladie mentale d'origine psychologique : c'est un trouble du développement neurologique d'origine génétique.

Les principales perturbations des sujets atteints touchent la vie sociale, la compréhension et la communication. Ces troubles sont la conséquence d’une anomalie de fonctionnement des centres cérébraux dont la fonction est de rassembler les informations de l’environnement, de les décoder et de réagir de façon adaptée. Le sens des mots, la compréhension et la communication sont affectés. Le sujet ne parvient pas à décoder les messages qui lui arrivent (il paraît submergé par la «cacophonie » de l’environnement), ni à adresser clairement ses propres messages à ceux qui l’entourent.
Il est dispersé dans l’espace, déphasé dans le temps, dépassé par les échanges, et sa communication maladroite et hésitante se perd le plus souvent dans des tentatives avortées.
Pour être moins dispersé, il se concentre sur les détails ; pour être moins déphasé, il se complaît dans les routines ; ses échecs de communication avec les autres l’amènent à une concentration exclusive sur lui-même, sans pour autant le satisfaire (d’après G. LELORD).

Les atteintes peuvent être plus ou moins sévères selon les personnes.

Les patients atteints du syndrome d’Asperger sont étonnants de par leur culture générale et leur intérêt dans un domaine spécifique dans lequel ils excellent.
Le vrai problème : leurs difficultés d’intégration au sein de notre société.
Leurs troubles du comportement par leurs rites, leur résistance au changement et leurs angoisses qui peuvent en découler, leur préoccupation circonscrite à un ou plusieurs centres d’intérêts, leur langage le plus souvent recherché et riche en vocabulaire, leur mémoire …
Tout ceci déconcerte. Ce sont des patients excentriques et bizarres.

C’est un médecin autrichien, le Dr Hans ASPERGER, qui décrivit en 1943 (publication en 1944) des troubles du comportement chez plusieurs enfants qui avaient un développement normal de l’intelligence et du langage, mais qui présentaient des comportements proches de l’autisme et une déficience marquée dans les interactions sociales et la communication. Il appela ce trouble «autistichen Psychopathen ».

En 1944, en Autriche, on exterminait les handicapés mentaux. Il insiste pour dire qu’ils sont éducables, et, dans les années 1960, qu’il est nécessaire de faire faire des apprentissages à ces autistes «purs ». Hans ASPERGER surnommait ses patients «les petits professeurs ».

En 1981, une psychiatre anglaise, Lorna WING, va réactualiser le travail de 1944 en publiant un compte-rendu,des travaux réalisés et une proposition pour définir un «syndrome d’Asperger », à partir de la description de 34 cas. En 1991 Uta FRITH fait une traduction en anglais.

Le syndrome d’Asperger (SA) a été individualisé dans le DSM IV (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders de l’American Psychiatric Association) en 1994 et dans la version 10 de la classification OMS (CIM10) en 1993.

Les personnes atteintes du SA ne peuvent pas guérir, mais des stratégies éducatives et comportementales peuvent être développées pour les aider à comprendre.
Les règles sociales (comportement à table, à l’école), les jeux de rôle sont une «clé ».
Il faut élargir leur territoire.
Quel avenir en hôpital de jour ? Ce n’est pas vraiment une solution : quelle scolarité pourraient-elles y avoir ?

De nos jours, il est primordial que nos enfants puissent évoluer en milieu ordinaire compte tenu de leur potentiel.
Durant leur scolarité la présence d’une auxiliaire d’intégration scolaire est souvent nécessaire et bénéfique.A l’âge adulte pour les aider à s’intégrer au mieux au sein de notre société, un accompagnement par un référent est essentiel toute leur vie.
Celui-ci peut les guider vers l’autonomie par des apprentissages et avoir un rôle de superviseur.

Il est donc important que le diagnostic (établi selon les critères internationaux) soit posé le plus tôt possible, afin que ces personnes puissent bénéficier d'une prise en charge éducative adaptée. Trop souvent de nos jours, les parents passent pour des personnes éduquant mal leur enfant et cela ne fait que retarder le diagnostic.

Ces personnes dites "bizarres", atteintes du syndrome d’Asperger, peuvent et doivent avoir une existence "normale".

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Le syndrome d'Asperger dans la vie de tous les jours


Les critères


Ils existent d’autres signes, ne sont représentés ici les plus importants, sachant que les atteintes sont différentes selon les personnes.

"La personne autiste est dans son monde, la personne Asperger est dans notre monde à sa façon"

Le SA est donc un trouble envahissant du développement qui fait partie de l’extrémité «haute » du continuum autistique. Ce n’est pas une maladie mentale d’origine psychologique mais un trouble neurologique.
Les centres cérébraux ne transmettent pas les informations environnementales, ni les décodent. La personne Asperger ne comprend pas le sens des mots, ni les codes sociaux d’où ses problèmes relationnels. Comme dirait Théo Peeters (neurolinguiste et spécialiste de l’autisme en Belgique) :
« C’est comme si vous arrivez dans un pays étranger où vous ne connaissez ni la langue ni les coutumes et que vous essayez tant bien que mal de vous intégrer. »
En fait vous avez vos oreilles pour entendre, vos yeux pour voir, votre langue pour parler, Vous essayez de vous adapter par ce que vous croyez voir, entendre et comprendre et sans le vouloir vous faites une action « taboue », ou vous dites quelque chose qui n’a rien à voir avec le sens propre. Du coup, vous vous faites tout petit…

On comprend mieux pourquoi les personnes Asperger préfèrent vivre de façon routinière et pourquoi le moindre détail a son importance. Cela les rassure tout simplement.
Le moindre imprévu et les voilà plongées dans un profond désarroi.

Il faut savoir que toute personne surdouée n’est pas forcement Asperger et que toute personne Asperger n’est pas forcément surdouée (Chantal Tréhin neuropsychologue, formatrice TED, Autisme et Asperger)

On dit que les personnes atteintes du SA ont un pôle d’intérêt spécifique. Certaines sont passionnées d’automobiles, de trains, les unes par l’astronomie, les autres par l’informatique, les chiffres, l’électricité sans oublier ceux qui s’intéressent aux plaques d’immatriculation des voitures (là ils sont capables de déterminer le département en un clin d’œil), à la météorologie, aux langues étrangères, aux insectes… Certaines excellent dans l’écriture, la poésie, le dessin, la musique…
La plupart s’intéressent à tout ce qui se passent autour d’eux en particulier dans le domaine des sciences humaines et des sciences et vie de la terre ; on dit d’elles que ce sont des encyclopédies vivantes.
Elles ont une mémoire phénoménale leur permettant de se souvenir du moindre détail comme la date et l’heure où est survenu tel ou tel évènement, certaines par exemple connaissent le calendrier par cœur (jours, mois et le saint du jour).
Tout ceci peut laisser supposer qu’elles sont surdouées, mais leur comportement étrange excentrique et bizarre déconcerte l’entourage. De ce fait, elles sont mises souvent à l’écart aussi bien à l’école et plus tard dans le milieu professionnel.
Au cours d’une conversation, elles n’hésitent pas à interrompre afin de parler du sujet qui les préoccupe. En réalité, elles ont peur d’oublier ce qu’elles ont à dire et cela leur paraît trop important pour attendre.Elles se servent de leur connaissance pour aborder quelqu’un, parce qu’elles ne savent pas comment faire autrement.
Elles ont un langage dit pédant, très élaboré mais ce n’est pas pour autant qu’elles sont bonnes en orthographe et en expression écrite. Cela ne veut pas dire que c’est le cas de tous les Asperger, certains sont très doués dans ce domaine.
Par contre il arrive qu’elles prennent des « libertés » avec certains mots du vocabulaire qui n’existent pas : un formulaire est un recueil de formules, quelqu’un de sérieux est un arrêt rigole, ce n’est pas référencé = ce n’est pas chapitré…
Lorsque les personnes Asperger s’adressent aux autres, leur attitude reste figée, leur ton est monocorde et elles ont tendance à parler fort.

Elles ont du mal à comprendre le sens des phrases et elles s’interrogent souvent sur le ton que l’on emploie pour leur parler, si on est en train de les gronder ou si on plaisante. En fait, elles n’arrivent ni à reconnaître les expressions du visage, ni la tonalité de la phrase. De plus, elles prennent tout au premier degré et se fâchent facilement si elles pensent que l’on se moque d’elles.
Par ailleurs, elles ont du mal à reconnaître les gens et peuvent dire bonjour plusieurs fois dans la journée à la même personne.
Ce qui les gène aussi dans la compréhension des autres : elles ne comprennent pas toujours le sens figuré des choses : comme donner sa langue au chat, il fait un froid de canard, donner sa parole, il fait un temps de chien…Se pomponner veut dire se mettre des pompons,
En plus, elles n’ont pas de théorie de l’Esprit c'est-à-dire qu’elles sont persuadées que les autres savent ce qu’elles savent elles-mêmes. Bien souvent, il faut leur dire que l’on n’est pas dans leur tête…Là aussi cela aussi peut être mal interprété, elles peuvent croire que l’on peut rentrer dans leur tête…
Comme elles font preuve d’une grande franchisse, elles peuvent vexer ou blesser quelqu’un sans s’en rendre compte.
Il faut noter aussi quelques problèmes liés au SA et qui peuvent entraîner des conséquences.
Elles présentent des troubles sensoriels comme la perception du froid et de la chaleur et par exemple ne pas réaliser que l’eau est trop chaude et se brûler. Elles ne ressentent pas toujours la douleur et l’on peut passer à côté de maladies dont le premier signe d’alerte est la douleur (appendicite, occlusion intestinale, problème dentaire…). Lorsqu’il s’agit d’aller aux toilettes, si on ne veille pas à cela, elles peuvent rester une semaine sans aller à la selle.
Elles sont également gênées par le bruit qui les déconcentre, il est difficile pour elles dans ce cas d’assister à un concert ou à un défilé de fanfare. Les applaudissements risquent de les affoler. Certains sons produits leur font effet de «caisse de résonance» dans les oreilles.

Elles peuvent aussi être indisposées par les odeurs. Ne pas croire qu’elles rechignent à mettre les ordures dans la poubelle par négligence ou refusent de sortir les poubelles par paresse, en réalité elles sont réellement incommodées. Même une odeur imperceptible de fromage peut les déranger. Idem pour les odeurs de transpiration même discrète.
Elles sont souvent dérangées par une lumière trop intense. Si elles sont dans une pièce où les néons sont trop lumineux, cela peut leur être insupportable.
Elles présentent parfois des difficultés de repérage dans l’espace : là aussi, si elles perdent leurs points de repère, c’est la panique absolue.

On note souvent des troubles du sommeil. Cela peut être des difficultés d’endormissements, des cauchemars. La plupart ont un sommeil léger, le moindre bruit les réveille. Certains parents ont même l’impression que leur enfant ne dort que d’un œil.
Les personnes Asperger n’aiment pas trop la pratique du sport car elles ont des problèmes de motricité (on retrouve cela également dans leur démarche qui est souvent « gauche ») et sont malhabiles.
On peut dire aussi qu’elles ont très fatigables, n’aiment pas qu’on les touche, ont besoin parfois de s’isoler…

Comme les personnes Asperger font preuve d’une grande naïveté et sont vulnérables, elles se font régulièrement manipuler, ce sont d’éternelles victimes potentielles. Elles sont pourtant à la recherche d’amis et sont capables de manifestations évidentes d’amour.

Il y a des points positifs :

Une personne atteinte du SA n’aime pas l’échec et va tout faire pour tenter de réussir tout ce qu’elle entreprend. Elle est donc persévérante.
Elle dit ce qu’elle pense, n’a pas ou peu de préjugés (racisme, sexisme...)
Elle peut évoluer, compenser ses manques et améliorer ses comportements si son entourage l’aide et si on lui en donne les moyens.

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Les conseils


"Le syndrome d’Asperger n'est pas une excuse mais une explication" (Chantal Tréhin)

La scolarité

En priorité, il est important de faire comprendre lors d’une demande d’auxiliaire au sein des MDPH (ex CDES COTOREP) que l’attribution de cette tierce personne ne s’évalue pas en fonction des résultats scolaires qui peuvent être satisfaisants, néanmoins cela ne résout pas les difficultés rencontrées par l’enfant Asperger au quotidien.

La présence d’AIVS auprès d’un enfant Asperger dans les écoles est capitale pour plusieurs raisons :

  • Le moindre détail peut plonger l’enfant en plein désarroi surtout s’il se sent incompris, ne comprend pas une consigne ou s’il se trouve dans une situation difficile.
  • Si la consigne est trop compliquée pour lui, le fait de changer un terme ou de décomposer en plusieurs étapes peut lui permettre de résoudre l’exercice en un clin d’œil.
  • Il faut les rassurer sans cesse. Etre à côté de l’enfant pendant un exercice suffit à le tranquilliser.
  • Attention, en aucun cas l’auxiliaire ne doit orienter l’élève dans une réponse plutôt qu’une autre lors d’un exercice.
  • Il est utile de les aider dans l’organisation de leur travail (ordre et méthode) :
    Leur apprendre par exemple dans les exercices à repérer l’essentiel de la consigne et comment procéder par ordre. Comment organiser son cartable (quels sont les livres et cahiers à ramener à la maison pour les leçons devoirs à faire à la maison et à l’inverse, les livres et cahiers à emporter pour l’école), savoir préparer et ranger son matériel (règle, équerre, compas, calculatrice, trousse et le contenu habituel, etc.) afin de les retrouver facilement. Savoir se servir de son agenda ou de son cahier de textes.
  • Les problèmes de lenteur ou de motricité font que certains ne peuvent prendre des notes correctement, dans ce cas l’accompagnant peut prendre les notes à leur place.
  • Ils sont facilement dissipés par les éléments extérieurs (un avion qui passe, le tonnerre, des travaux dans la cour ou dans la rue, une sirène...) il faut les faire revenir gentiment à la réalité.
  • Il faut leur expliquer sans cesse comment bien se comporter (savoir attendre, bien se tenir à table et en classe).
  • Mieux vaut leur parler doucement car ils peuvent croire qu’on les gronde. Leur dire qu’on ne crie pas après eux mais qu’on veut les aider. Ils n’acceptent aucune remarque mais ne se gênent pas pour en faire ! Ne pas hésiter à les remettre en place.
  • Toujours les prévenir du moindre changement de la routine (un remplacement d’instituteur, une répétition d’alerte à l’incendie, un changement de salle...).
  • Les valoriser lorsqu’ils ont réussi, dédramatiser l’échec, les encourager.
  • Être là pour les guider vers les toilettes, la cantine, les salles de classe, l’infirmerie ou ailleurs car, du fait de leurs difficultés de repérage cela peut les affoler.
  • Leur demander s’ils ont besoin d’aller aux toilettes et parfois les y conduire systématiquement à chaque récréation (problème des perceptions sensorielles).
  • La cour de récréation est pour eux une vraie jungle, ils préfèrent s’isoler et n’aiment pas qu’on les dérange. C’est pourtant là qu’ils sont la proie de moqueries, voire de coups de la part des autres élèves. La présence d’une AIS peut être nécessaire au cas où cela se terminerait mal, mais elle ne doit pas être trop près non plus, juste «avoir un œil », car c’est parfois le moment où les amitiés se créent... Ils ont à la fois envie d’avoir des amis et d’être seuls...
  • Certains ne tiennent pas en place du fait de leur hyperactivité et de leurs difficultés de concentration. Le brouhaha dans la classe peut aussi les déstabiliser L’AVS est là pour les faire patienter et les aider à se canaliser.
  • Les enfants sont souvent fatigués ; une journée complète de scolarité peut les épuiser et même provoquer des troubles du comportement, des angoisses. Il est préférable dans ce cas là d’alléger le programme scolaire soit en organisant des temps de détente au sein même de l’établissement (s’allonger, lire, dessiner, activité manuelle), voire supprimer des matières. Profiter de l’emmener sur le temps scolaire chez l’orthophoniste, en psychomotricité… afin de ne pas lui rajouter ses prises en charge sur la journée.
A la maison

Trois modes sont envisageables dans l’apprentissage des leçons :
  • Le visuel : par des schémas, des tableaux, faire apparaître l’essentiel d’un texte ou énoncé en surlignant, de même en géométrie, il est utile de repérer les données élémentaires d’une figure par des couleurs.
  • L’écrit : il relit lui-même.
  • L’écoute : lui lire lentement.

Pour l’aider à retenir, comparer avec des mots à lui et faire des associations comme :
Day = jour en anglais
Saturday = samedi : ça commence par « sa » comme en français.
Sunday (dimanche jour où l’on ne travaille pas, c’est super, on est content…« sun » c’est le soleil, on est content quand il y a du soleil donc Sunday, jour du soleil.

Quand l’enfant est plus grands, on peut inverser les rôles : le mettre à la place de celui qui enseigne et c’est lui qui vous fait la leçon.
Le laisser se déplacer dans la maison ou jouer avec un stylo ou un objet, si cela peut l’aider à se décontracter. Ne pas faire du forcing et lui laisser des temps de pause.

En ce qui concerne l’apprentissage de la vie de tous les jours se référer à la rubrique (l’accompagnement). Il n’y a pas de recette miracle dans l’éducation d’un enfant, car avant d’être Asperger, il est votre enfant…

Les punitions ne sont pas une solution, mais en cas de mauvaise foi manifeste, il faut montrer qu’on n’est pas d’accord. Nous passons souvent pour des parents qui élèvent mal leur enfant.
Préférer faire le point avec lui «en aparté », sachant que s’il ne comprend pas bien pourquoi on le reprend, cela risque de déclencher une « crise » en public.

Les récompenses fonctionnent très bien («carottes »).

Dans le monde du travail :

La présence d’un référent est nécessaire pour toutes les raisons citées, à des degrés différents selon la personne atteinte :

Le référent doit toujours veiller à ce que la personne ne transgresse pas les règles : risque de renvoi (c’est souvent le cas).
Pour peu que l’employeur soit compréhensif (trouvé bien souvent par leurs parents), et tout va bien. Elles sont tellement méticuleuses dans leur travail, que même si elles sont un peu lentes, des employeurs n’hésitent pas à les engager.

  • Il peut la guider vers l’autonomie par des apprentissages.
  • Il doit veiller discrètement à ce que tout se passe bien : si elle tient son logement propre, si elle pense à changer de linge et à faire la lessive, si elle prend correctement ses repas...
  • Il doit la rassurer en cas d’angoisse ou de problèmes quels qu’ils soient.


L'accompagnement d'une personne Asperger


L’accompagnement d’une personne Asperger est essentielle dans la vie scolaire, professionnelle, privée et sociale.
Au préalable, il est indispensable dès le plus jeune âge à l’aider dans la compréhension de l’autre et du monde qui l’entoure.
L’idéal : créer des groupes de socialisation pour les apprendre à comprendre les règles sociales, "le savoir vivre", savoir se repérer dans l'espace, gérer son budget, comment réagir face à tel ou tel évènement, face aux réflexions des autres, ne pas tout prendre au 1er degré, savoir tenir une conversation... des jeux de rôles, groupes de paroles, rencontre entre familles, entre personnes Asperger...sorties, randonnées etc.

Le SA est un trouble du développement cérébral, comme l’autisme, mais dans le SA, il n’y a pas de retard mental associé.
L’intelligence proprement dite n’est pas affectée, les troubles se situant au niveau du traitement de l’information : un mauvais décryptage, un manque de discernement et un défaut d’organisation, entraînent une panique qui aboutit à une réponse inadéquate.
Les personnes atteintes de SA sont conscientes de leurs manques et facilement inhibées par peur de ne pas pouvoir donner la réponse attendue en temps voulu.
Pour éviter cette situation ingérable personnellement et socialement, il faut énoncer clairement, éventuellement séquencer l’information, recentrer l’attention, aider à l’organisation du travail, et encourager.
C’est très important pour les enfants, qui peu à peu intégreront ces techniques compensatoires et amélioreront leur approche du travail.
Mais en raison de leur incapacité à généraliser les situations, ils n’y penseront pas forcément automatiquement lorsqu’ils seront devenus adultes. Il faudra leur démontrer l’applicabilité d’une méthode à une situation qui semble différente (tâche à accomplir, lieu de travail) mais qui dans le fond est la même.Socialement aussi, l’apprentissage est essentiel, puisqu’il n’y a pas d’imitation, ni de raisonnement logique spontané, ni d’anticipation, ni d’application de la «théorie de l’esprit ».

En plus de ses problèmes sensoriels, de ses problèmes de repérage dans le temps et dans l’espace, de sa gaucherie motrice, la personne atteinte d’un SA a de grandes difficultés à gérer ses relations avec l’entourage.
Si la famille et les habitués sont justement habitués et généralement tolérants, il n’en va pas de même à l’école avec les autres enfants, et cela va en empirant à l’adolescence puis à l’âge adulte.
Le handicap n’étant pas flagrant physiquement, la société n’est pas préparée à des comportements inadéquats. La bizarrerie doit avoir des limites, et plus ces limites seront proches de la «norme sociale », moins il y aura de risque de marginalisation, voire d’exclusion.

Les personnes atteintes du SA souhaitent vivre normalement, parmi les gens normaux. Leurs difficultés à comprendre les «neurotypiques » sont encore plus importantes quand il s’agit de comprendre leurs semblables ! ...

Leur épanouissement n’est donc envisageable qu’en milieu ordinaire, mais n’est possible qu’avec un accompagnement et un soutien relayant les familles : la place du parent n’est pas à l’école ni au travail avec leur enfant, les parents des plus âgés sont encore plus âgés, et l’aide est beaucoup mieux perçue, comprise et acceptée quand l’intervenant est extérieur et professionnel.
Les qualités des personnes atteintes d’un SA sont appréciables : ce sont des gens qui aiment l’ordre, qui sont ponctuels, honnêtes, francs, méticuleux, ils ne vont pas abandonner leur travail avant qu’il ne soit achevé, on peut compter sur eux. De plus, leur motivation pour faire partie de la société «ordinaire » est immense.

Être atteint du SA n’est pas la fin du monde, on a des exemples d’insertion. De par leur franchise, elles peuvent nous mettre mal à l’aise ; mais ce sont des personnes étonnantes et attachantes, qui méritent qu’on les aide.
Nombre de gens vivent avec un SA, ce n’est pas pour autant sans conséquences.
Cependant, la personne atteinte du SA peut évoluer, pour peu qu’on adapte son environnement et qu’on l’accompagne pas à pas dans la compréhension des autres.

A l’âge adulte pour les aider à s’intégrer au mieux au sein de notre société, un accompagnement par un référent est essentiel toute leur vie. Celui-ci peut les guider vers l’autonomie par des apprentissages et avoir un rôle de superviseur.
Comme il n’est pas rare de rencontrer des adultes Asperger travaillant en ESAT (EX centre d’aide par le travail) ou en atelier protégé, on pourrait considérer cette alternative comme un tremplin vers le milieu ordinaire pour la plupart d’entre eux.

Propositions de modalités d’accompagnement
(Moyens humains nécessaires)

Pour les enfants :

Auxiliaires d’intégration scolaire (AIS) (voir dans la rubrique conseils)

Pour les adolescents :

L’accompagnant joue le même rôle que pour les enfants. Il doit en plus prendre des notes en classe et servir de guide référent en société. Exemple : sortir en ville : se repérer, prendre le bus, faire une course (attendre son tour, demander, payer), pratiquer des activités de loisir, rentrer à l’heure, utiliser le plan de la ville, savoir à qui s’adresser en cas de problème, utiliser le téléphone (cabine, portable)

L’accompagnement idéal pour les enfants et les adolescents couvre totalement le temps scolaire.Pour l’adolescent qui souhaite avoir une vie sociale, l’accompagnement doit aussi avoir lieu en dehors des milieux scolaire et familial.
Raisonnablement, on peut envisager un poste à temps complet pour deux personnes, c’est-à-dire un accompagnement à mi-temps pour une personne ayant un SA, en moyenne (un peu plus au début, un peu moins au fur et à mesure que l’autonomie se développe).

Pour les adultes

Au travail :

*Le «job-coaching » consiste à préparer le travailleur handicapé, techniquement et relationnellement : ex : mise en situation, jeux de rôles, essais.

*Le poste de travail : aménagements géographiques pour éviter les stimulis extérieurs qui risquent de distraire, il faut un poste calme et relativement isolé, un aménagement des horaires en fonction de la fatigabilité de la personne
*Les collègues : expliquer le SA, attitudes et réactions, assurer le suivi

A l’extérieur :

Le rôle du référent de la vie sociale est de s’assurer que tout va bien, et sinon, d’aider à résoudre les problèmes qui se présentent, qu’ils soient techniques ou relationnels :
* Surveillance active : hygiène, alimentation, payer le loyer, voisinage
* Les problèmes potentiels : rencontres lors des sorties, grosses dépenses ...

L’accompagnement de l’adulte est fonction de son niveau d’autonomie. Il doit être soutenu en début de parcours dans la vie professionnelle, également lorsqu’il commence à vivre de façon indépendante, ce dont il est tout à fait capable.

La situation idéale est une «mise en route » qui peut se faire dans une structure d’hébergement «standard », un appartement aménagé de façon fonctionnelle mais personnalisée, pour que la personne hébergée soit «comme chez elle », et aussi se sente en sécurité, et puisse avoir toujours un interlocuteur en cas de nécessité.

Cette personne, ou ces personnes (ce qui suppose qu’on dispose de plusieurs appartements), serai(en)t supervisée(s) par un référent présent ou joignable par téléphone.

A ce stade-là, il faut envisager un poste à temps complet, compte tenu de la disponibilité indispensable à toute heure : toutes les situations nouvelles posent questions, et toutes les questions doivent avoir une réponse rapidement.

Petit à petit, l’autonomie dans le travail et dans la vie privée se développe et le référent est moins sollicité.

(Profil de poste)

* Qualités requises : calme et patience, esprit d’initiative, diplomatie, motivation
* Pour le poste d’AIVS, un jeune s’intégrera plus facilement en milieu scolaire
* Le référent pour adulte doit être très disponible : peut-être plutôt un homme pour un adulte homme (un trouble du comportement peut être très violent)
* Formation spécifique essentielle, théorique et pratique

- Recrutement : élèves des écoles de travail social avec une motivation importante

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Conseils aux soignants


A L’INTENTION DE TOUTE PERSONNE AYANT A SOIGNER UN ENFANT AUTISTE HAUT NIVEAU OU ASPERGER

Règle n°1
Ne pas faire attendre trop longtemps l’enfant en salle d’attente.

Règle n°2
Le laisser explorer les lieux.

Règle n°3
Lui expliquer ce que l’on va lui faire.

Règle n°4
Le prévenir si le soin est douloureux

Règle n°5
Si un appareil émet un bruit, le prévenir et lui en expliquer la raison.

Règle n°6
Ne pas prononcer la phrase : « n’aie pas peur » qui peut laisser supposer justement qu’il y a lieu d’avoir peur.

Règle n°7
Parler doucement, simplement et précisément.

Règle n°8
Ne pas montrer des signes d’impatience, rester calme, prendre son temps. Bien vouloir lui répondre à chaque question même répétitive.

Règle n°9
Ne pas hésiter à faire les soins en plusieurs séances si ceux-ci doivent durer trop longtemps

Règle n°10
Se montrer attentif à ce que dit l’enfant car s’il parle d’un sujet même hors du contexte, c’est pour se rassurer et évacuer son stress.

Règle n°11
A la fin du soin, le féliciter pour son courage et sa participation.

Anne Viallele

 
Dernière modification : 04/10/2011