L'accompagnement d'une personne Asperger
L’accompagnement d’une personne Asperger est essentielle dans la vie scolaire, professionnelle, privée et sociale. Au préalable, il est indispensable dès le plus jeune âge à l’aider dans la compréhension de l’autre et du monde qui l’entoure. L’idéal : créer des groupes de socialisation pour les apprendre à comprendre les règles sociales, "le savoir vivre", savoir se repérer dans l'espace, gérer son budget, comment réagir face à tel ou tel évènement, face aux réflexions des autres, ne pas tout prendre au 1er degré, savoir tenir une conversation... des jeux de rôles, groupes de paroles, rencontre entre familles, entre personnes Asperger...sorties, randonnées etc.Le SA est un trouble du développement cérébral, comme l’autisme, mais dans le SA, il n’y a pas de retard mental associé.
L’intelligence proprement dite n’est pas affectée, les troubles se situant au niveau du traitement de l’information : un mauvais décryptage, un manque de discernement et un défaut d’organisation, entraînent une panique qui aboutit à une réponse inadéquate.
Les personnes atteintes de SA sont conscientes de leurs manques et facilement inhibées par peur de ne pas pouvoir donner la réponse attendue en temps voulu.
Pour éviter cette situation ingérable personnellement et socialement, il faut énoncer clairement, éventuellement séquencer l’information, recentrer l’attention, aider à l’organisation du travail, et encourager.
C’est très important pour les enfants, qui peu à peu intégreront ces techniques compensatoires et amélioreront leur approche du travail.
Mais en raison de leur incapacité à généraliser les situations, ils n’y penseront pas forcément automatiquement lorsqu’ils seront devenus adultes. Il faudra leur démontrer l’applicabilité d’une méthode à une situation qui semble différente (tâche à accomplir, lieu de travail) mais qui dans le fond est la même.Socialement aussi, l’apprentissage est essentiel, puisqu’il n’y a pas d’imitation, ni de raisonnement logique spontané, ni d’anticipation, ni d’application de la «théorie de l’esprit ».
En plus de ses problèmes sensoriels, de ses problèmes de repérage dans le temps et dans l’espace, de sa gaucherie motrice, la personne atteinte d’un SA a de grandes difficultés à gérer ses relations avec l’entourage.
Si la famille et les habitués sont justement habitués et généralement tolérants, il n’en va pas de même à l’école avec les autres enfants, et cela va en empirant à l’adolescence puis à l’âge adulte.
Le handicap n’étant pas flagrant physiquement, la société n’est pas préparée à des comportements inadéquats. La bizarrerie doit avoir des limites, et plus ces limites seront proches de la «norme sociale », moins il y aura de risque de marginalisation, voire d’exclusion.
Les personnes atteintes du SA souhaitent vivre normalement, parmi les gens normaux. Leurs difficultés à comprendre les «neurotypiques » sont encore plus importantes quand il s’agit de comprendre leurs semblables ! ...
Leur épanouissement n’est donc envisageable qu’en milieu ordinaire, mais n’est possible qu’avec un accompagnement et un soutien relayant les familles : la place du parent n’est pas à l’école ni au travail avec leur enfant, les parents des plus âgés sont encore plus âgés, et l’aide est beaucoup mieux perçue, comprise et acceptée quand l’intervenant est extérieur et professionnel.
Les qualités des personnes atteintes d’un SA sont appréciables : ce sont des gens qui aiment l’ordre, qui sont ponctuels, honnêtes, francs, méticuleux, ils ne vont pas abandonner leur travail avant qu’il ne soit achevé, on peut compter sur eux. De plus, leur motivation pour faire partie de la société «ordinaire » est immense.
Être atteint du SA n’est pas la fin du monde, on a des exemples d’insertion. De par leur franchise, elles peuvent nous mettre mal à l’aise ; mais ce sont des personnes étonnantes et attachantes, qui méritent qu’on les aide.
Nombre de gens vivent avec un SA, ce n’est pas pour autant sans conséquences.
Cependant, la personne atteinte du SA peut évoluer, pour peu qu’on adapte son environnement et qu’on l’accompagne pas à pas dans la compréhension des autres.
A l’âge adulte pour les aider à s’intégrer au mieux au sein de notre société, un accompagnement par un référent est essentiel toute leur vie. Celui-ci peut les guider vers l’autonomie par des apprentissages et avoir un rôle de superviseur.
Comme il n’est pas rare de rencontrer des adultes Asperger travaillant en ESAT (EX centre d’aide par le travail) ou en atelier protégé, on pourrait considérer cette alternative comme un tremplin vers le milieu ordinaire pour la plupart d’entre eux.
Propositions de modalités d’accompagnement(Moyens humains nécessaires)Pour les enfants :Auxiliaires d’intégration scolaire (AIS) (voir dans la rubrique conseils)
Pour les adolescents :L’accompagnant joue le même rôle que pour les enfants. Il doit en plus prendre des notes en classe et servir de guide référent en société. Exemple : sortir en ville : se repérer, prendre le bus, faire une course (attendre son tour, demander, payer), pratiquer des activités de loisir, rentrer à l’heure, utiliser le plan de la ville, savoir à qui s’adresser en cas de problème, utiliser le téléphone (cabine, portable)
L’accompagnement idéal pour les enfants et les adolescents couvre totalement le temps scolaire.Pour l’adolescent qui souhaite avoir une vie sociale, l’accompagnement doit aussi avoir lieu en dehors des milieux scolaire et familial.
Raisonnablement, on peut envisager un poste à temps complet pour deux personnes, c’est-à-dire un accompagnement à mi-temps pour une personne ayant un SA, en moyenne (un peu plus au début, un peu moins au fur et à mesure que l’autonomie se développe).
Pour les adultesAu travail :*Le «job-coaching » consiste à préparer le travailleur handicapé, techniquement et relationnellement : ex : mise en situation, jeux de rôles, essais.
*Le poste de travail : aménagements géographiques pour éviter les stimulis extérieurs qui risquent de distraire, il faut un poste calme et relativement isolé, un aménagement des horaires en fonction de la fatigabilité de la personne
*Les collègues : expliquer le SA, attitudes et réactions, assurer le suivi
A l’extérieur :Le rôle du référent de la vie sociale est de s’assurer que tout va bien, et sinon, d’aider à résoudre les problèmes qui se présentent, qu’ils soient techniques ou relationnels :
* Surveillance active : hygiène, alimentation, payer le loyer, voisinage
* Les problèmes potentiels : rencontres lors des sorties, grosses dépenses ...
L’accompagnement de l’adulte est fonction de son niveau d’autonomie. Il doit être soutenu en début de parcours dans la vie professionnelle, également lorsqu’il commence à vivre de façon indépendante, ce dont il est tout à fait capable.
La situation idéale est une «mise en route » qui peut se faire dans une structure d’hébergement «standard », un appartement aménagé de façon fonctionnelle mais personnalisée, pour que la personne hébergée soit «comme chez elle », et aussi se sente en sécurité, et puisse avoir toujours un interlocuteur en cas de nécessité.
Cette personne, ou ces personnes (ce qui suppose qu’on dispose de plusieurs appartements), serai(en)t supervisée(s) par un référent présent ou joignable par téléphone.
A ce stade-là, il faut envisager un poste à temps complet, compte tenu de la disponibilité indispensable à toute heure : toutes les situations nouvelles posent questions, et toutes les questions doivent avoir une réponse rapidement.
Petit à petit, l’autonomie dans le travail et dans la vie privée se développe et le référent est moins sollicité.(Profil de poste)* Qualités requises : calme et patience, esprit d’initiative, diplomatie, motivation
* Pour le poste d’AIVS, un jeune s’intégrera plus facilement en milieu scolaire
* Le référent pour adulte doit être très disponible : peut-être plutôt un homme pour un adulte homme (un trouble du comportement peut être très violent)
* Formation spécifique essentielle, théorique et pratique
- Recrutement : élèves des écoles de travail social avec une motivation importante
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