Dans le prolongement de ses actions visant à impliquer les personnes en situation de handicap dans les démarches citoyennes, notamment l'accès au droit de vote, Handéo a créé le premier volet d'un kit de sensibilisation nommé "Vote et handicap". Ce kit est "impulsé par le secrétariat d'État chargé des personnes handicapées et le Comité interministériel du handicap et s'adresse à tous, élus, candidats, collectivités, professionnels du médico-social, citoyens, etc", indique l'association dans son communiqué du 16 mai. Le but étant de "permettre à toute personne handicapée d'exercer son droit de vote ainsi que la loi française le permet et s'y engage".

► En savoir plus 

► Le premier volet du kit vote et handicap 

Autisme Europe organise un concours qui permet de gagner 400€ ou deux places gratuites pour le congrès 2019 qui à lieu à Nice. Pour participer, rendez vous sur le site internet et suivez les instructions.
🍀Bonne chance à tous🍀

Handéo propose un recueil de bonnes pratiques dans une vidéo animée "Comment communiquer avec un enfant autiste ?", avec la participation, entre autres, d'Autisme France.

Cette vidéo est gratuite et en accès libre sur leur site internet et leur page Youtube. A destination des aides à domicile, elle est également utile pour les autres professionnels, les proches aidants, les organismes de formation... Elle est publiée dans l'objectif de sensibiliser le plus grand nombre.

Le samedi 6 avril à 21h sur Public Sénat (LCP), la Jolie Prod et Public Sénat présentent l’enquête réalisée par Marion Angelosanto : « Rachel, l’autisme à l’épreuve de la justice », suivi d'un débat
Ce documentaire retrace le combat que Rachel, mère de trois enfants mène depuis 3 ans pour récupérer leur garde. Rachel s’est vue retirer ses enfants en 2015 sur décision judiciaire. Deux d’entre eux sont diagnostiqués autistes et le troisième hyperactif. Ce film raconte comment, pour cette mère et son entourage, la méconnaissance de l’autisme chez les médecins, les travailleurs sociaux et la justice a conduit à détruire une famille. Une maltraitance institutionnelle vécue par des milliers d’autres familles en France.

Rediffusions : 07/04 à 10h, 13/04 à 22h30, 14/04 à 11h30, 20/04 à 23h30 sur LCP et lundi 22 avril 20h50 sur FR3 Rhône Alpes

Synopsis

En partenariat avec Autisme France, le Centre Ressources Autisme Rhône-Alpes, la FIRAH produit un webdocumentaire sur le repérage et le diagnostic précoces de l'autisme, qui est accessible par tous en ligne, gratuitement, depuis le 2 avril 2019 pour la journée mondiale de sensibilisation à l’autisme.

Dossier de presse

Un an de stratégie autisme : quel bilan ?

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Vous trouverez en cliquant ici, l'audition ouverte à la presse, regroupant les associations ayant réalisé une enquête sur le déroulement de la dernière rentrée scolaire pour les élèves en situation de handicap.

Petite précision vous pouvez cliquer sur les noms des interlocuteurs  que vous souhaitez visionner. (Sur la droite de la vidéo)

Information technique de la Caisse Nationale d'Allocations Familiales à la suite des erreurs de calcul pour l'AAH

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Protestation lancée par plusieurs associations dans un courrier adressé aux sénateurs concernant les PIAL (Pole d'Inclusion d'Accompagnement Localisé)

Lien vers le courrier

Retrouver les coordonnées des Sénateurs

Ces associations invitent à se mobiliser aussi auprès des élus (députés, sénateurs, Présidents de Conseils Départementaux...) en leur adressant ce modèle de courrier.

"pour que les droits de nos enfants continuent à exister, mais surtout, s’appliquent sans que nous n’ayons à saisir la justice pour les faire valoir, sans subir au quotidien les pressions que certains d’entre nous subissent (pression sur les parents lors de ESS, refus des MDPH de rédiger des PPS, information préoccupante faite pour les familles qui exigent l’égal accès à l’instruction pour tous ....)."

La signification de cette chanson : 

Les personnes autistes manquent notamment de moyens de communication, de perception, d’habiletés sociales adaptées…
Leur handicap en grande partie « invisible» fait d’elles une proie facile pour les autres.
En France le manque de sensibilisation et de formations, de pratiques, actualisées, à jour, de quasi tout le système, et de la société, fait que leurs capacités sont la plupart du temps mal interprétées, pas libérées.  
Elles sont exclues, souvent enfermées, alors qu’il faudrait, comme cela est fait à l’étranger ; au contraire, les aider dans l’autonomie, dans la cité…
Depuis plus de quarante à l’étranger sont mises en œuvre interventions précoces (ESDM, DENVER) … dès 12 mois, qui limitent considérablement leur handicap à vie, et limitent le sur handicap, l’exclusion, discrimination…

Florine se retrouve seule, sans les aides nécessaires à l’autonomie.
Ignorant les dangers qui la guettent, elle ne connaît pas le mal.
Elle n’a pas la théorie de l’esprit, perçoit mal les conséquences pour les autres.

La référence à la colombe fait également référence au flapping (petits battements d’ailes avec les mains), qu’ont la « manie » de faire un certain nombre de ces personne.. 
Ce handicap, en grande partie « invisible », fait croire à tort qu’elle n’en fait qu’à sa tête.

"J’ai moi aussi beaucoup de qualités.

Ne m’empêchez pas de choisir ma vie
Je peux progresser comme vous  
Mais j’ai besoin d’aides et d’adaptations
Être libre, vivre mon chemin.
Je peux aussi contribuer à la vie en société"

A cause de croyances et de dogmes (non évalués et prouvés) ; enseignés et encore diffusés en France, contrairement aux autres pays développés, nous enfermons très souvent les personnes autistes.
Comment changer ces diagnostics Français, non conformes à ceux appliqués dans le reste du monde, à la science, définis par l’OMS ? 
Comment changer les formations, les pratiques obsolètes, qui ne conduisent pas à l’autonomie et les empêchent trop souvent de vivre en liberté ?

En cas de suspicion d’autisme, les médecins généralistes et les pédiatres ont maintenant la possibilité de réaliser une consultation longue, remboursée 60 euros.

Lire la décision relative à la liste des actes et prestations pris en charge par l’assurance maladie

Extraits :

« Consultation de suivi et de coordination de la prise en charge d’un enfant autiste par un généraliste, un pédiatre ou un psychiatre

Lors de cette consultation annuelle complexe de suivi d’un enfant autiste, dénommée CSE, le médecin généraliste, pédiatre ou psychiatre, en lien avec les professionnels de deuxième ligne :

– réalise un examen somatique, sensoriel (vue, audition...) avec une évaluation clinique du comportement et de la relation de l’enfant, en regard du trouble du spectre de l’autisme et des pathologies associées ;

– réévalue et coordonne la prise en charge avec les autres professionnels de santé et les institutions médico- sociales assurant le suivi de l’enfant pour son trouble du spectre de l’autisme et les pathologies associées ;

– conseille et informe les parents sur l’évolution de leur enfant ;

– inscrit ses conclusions dans le carnet de santé de l’enfant.

Le cas échéant, un retour au médecin traitant désigné pour le suivi de l’enfant doit être réalisé par courrier ou voie électronique sécurisée. Cette consultation doit donner lieu à l’inscription du code consultation CSE dans le dossier médical du patient.

Elle ne peut être facturée qu’une seule fois par an par un médecin généraliste, pédiatre ou psychiatre. Afin de facturer la consultation complexe correspondante, le code prestation agrégé à transmettre à l’Assurance Maladie sur la feuille des soins (électronique ou papier) est CCX. » [...]

« Consultation de repérage des signes de trouble du spectre de l’autisme : CTE

Cette consultation très complexe est réalisée par un médecin généraliste ou un pédiatre, dans le but de confirmer ou d’infirmer un risque de trouble du spectre de l’autisme (TSA) chez un enfant présentant des signes inhabituels du développement, à partir de signes d’alerte, notamment :

– à tout âge : inquiétude des parents concernant le développement de leur enfant, notamment en termes de communication sociale et de langage, régression des habiletés langagières ou relationnelles, en l’absence d’anomalie à l’examen neurologique;

– chez le jeune enfant : absence de babillage, de pointage à distance ou d’autres gestes sociaux pour communiquer à 12 mois et au-delà, absence de mots à 18 mois et au-delà; absence d’association de mots (non écholaliques) à 24 mois et au-delà.

Cette consultation dédiée à la recherche d’un TSA comprend un examen clinique approfondi et le dépistage d’un trouble auditif ou visuel, des tests de repérage adaptés à l’âge de l’enfant, notamment :

– pour les enfants de 16 à 30 mois : M-CHAT, complétée en cas de résultats confirmant un risque de TSA par un entretien structuré plus précis avec les parents au moyen du M-CHAT -Follow-up ;

– après l’âge de 4 ans : questionnaire de communication sociale (SCQ) ;

– chez l’enfant et l’adolescent sans trouble du développement intellectuel associé: Autism Spectrum Screening Questionnaire (ASSQ), Autism-spectrum Quotient (AQ) et Social Responsiveness Scale (SRS-2).

Le médecin doit être en capacité de réaliser et interpréter ces différents tests de repérage par le biais d’une formation spécifique.

Le cas échéant, le médecin engage le parcours de bilan et d’intervention précoce et adresse la famille à la structure pluriprofessionnelle de 2e ligne chargée de le coordonner. Si le médecin n’est pas le médecin traitant de l’enfant, il fait un retour au médecin traitant désigné pour le suivi de l’enfant par courrier ou voie électronique sécurisée. Cette consultation doit donner lieu à l’inscription du code consultation CTE dans le dossier médical du patient.

Afin de facturer la consultation très complexe correspondante, le code prestation à transmettre à l’Assurance maladie sur la feuille des soins (électronique ou papier) est CCE. Une consultation au plus par patient via le code prestation agrégé CCE peut être facturée.» [...]

Courrier à la HAS pour dénoncer l'absence des usagers à la commission médico-sociale

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Note d'Autisme France sur l'article 40 du PLFSS 2019 : forfait précoce.

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Discours d'ouverture de Danièle Langloys

La remédiation cognitive et les programmes de réhabilitation psychosociale - Dr Isabelle Amado

Recommandations adultes : La place des usagers et des professionnels - Christiane Jean-Bart et Sophie Guennery 

Certification Autisme, quelle qualité professionnelle pour l'autisme ? - Julien Paynot Directeur Général Handéo​ 1ère partie  2ème partie

Rôle et missions d'un PCPE autisme - Anne-Laure Sanchez et Soizic Guilloteau, respectivement coordinatrice Autisme Pau Béarn et chef de service des PCPE du GCSMS Autisme France

Service à la personne, une réponse aux besoins des personnes autistes - Christine Garnier-Galimard, présidente de Respir'Bourgogne

L’accès aux droits et aux soins des personnes en situation de handicap et des personnes en situation de précarité - Philippe Denormandie et Marianne Cornu-Pauchet

Rapport d'information n° 35 (2018-2019) de M. Philippe MOUILLER, fait au nom de la commission des affaires sociales, déposé le 10 octobre 2018 :

Repenser le financement du handicap pour accompagner la société inclusive

A la veille du Comité Interministériel du Handicap, les associations représentant les personnes handicapées réunies au sein du « Comité d’Entente » et du « Conseil Français des personnes Handicapées pour les questions Européennes » font 140 propositions concrètes au gouvernement pour que 8 années après la ratification de la Convention des Nations Unis par la France, les droits des personnes handicapées soient enfin effectifs dans notre pays.

Lire les recommandations

Lire le communiqué de presse du Comité d'entente

Etat des lieux CIDPH (Convention internationale des droits des personnes handicapées)

Biocodex et un comité d'experts ont commandité une étude sur les troubles du sommeil auprès de parents d'enfants avec des troubles du spectre de l'autisme.

Pour participer à cette enquête :

Lien de connexion : www.enquete-tsa.fr
Code à renseigner : AUTFRA

Des scientifiques expliquent comment on repère et peut intervenir précocement dans l’autisme. Il faut le faire avant deux ans. L’autisme est un trouble spécifique : un tout-petit avec trouble du développement intellectuel se distingue peu d’un tout-petit au développement standard, mais la communication sociale est altérée très tôt de manière significative chez l’enfant autiste. Il ne faut donc pas noyer l’autisme dans les troubles neuro-développementaux, mais être attentif très tôt au repérage et à l’intervention spécifiques.

En savoir plus

Enquête menée par Autisme France, le Collectif Egalited, Toupi et Info Droit Handicap.

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Notre enquête en ligne a été menée du 3 septembre 2018 (jour de la rentrée) au 11 septembre 2018. Nous avons eu énormément de réponses : 1.972 réponses en un peu plus d’une semaine (+ 18% par rapport à notre enquête de 2017).

Ces 1.972 répondants nous ont signalé 683 élèves sans Auxiliaire de Vie Scolaire malgré une notification d’accompagnement de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH). Nous y voyons un signe de dégradation par rapport à 2017 puisque c’est une hausse de 36% alors que le nombre de répondants n’a augmenté que de 18%. Parmi ces 683 élèves, 123 ont été totalement privés de scolarisation du fait de l’absence d’AVS, soit 18%. De plus, 107 de ces 683 élèves sans AVS n’ont eu qu’un temps de scolarisation réduit. Les autres ont pu être scolarisés sur le temps prévu, mais évidemment dans de mauvaises conditions.

Le gouvernement indique qu’il y a 175.000 élèves handicapés qui, à la rentrée 2018, devaient avoir une AVS. Même si nos chiffres ne sont pas directement extrapolables à l’ensemble de ces élèves, nous estimons que 12.000 à 15.000 élèves handicapés sont actuellement privés d’AVS. En effet, l’IGAS publiait le chiffre de 11.128 élèves sans AVS en mars 2017 et nous observons une dégradation régulière. Le jour-même de la rentrée, nous pensons qu’il y a probablement 20.000 à 30.000 élèves privés d’AVS compte tenu des retards de recrutement.

Nous constatons que le ratio de 18% d’élèves sans AVS qui sont privés de scolarisation est stable dans nos enquêtes 2017 et 2018. Nous pensons donc qu’il est extrapolable à l’ensemble des élèves privés d’AVS en France, et que 2.000 à 3.000 élèves handicapés ont été totalement privés de scolarisation du fait de l’absence de leur AVS.

Instruction relative à la création des Unités d’Enseignement Elémentaire Autisme (UEEA) et à la mise en œuvre de la stratégie nationale pour l’autisme au sein des troubles du neuro-développement 2018-2022

► Instruction Interministérielle n° DGCS/3B/DGESCO/2018/192 du 1er août 2018

L'IGAENR (Inspection Générale de l'Administration de l'Éducation Nationale et de la Recherche) a rendu son rapport sur :

► Les aménagements d’épreuves d’examens pour les élèves et étudiants en situation de handicap

La nouvelle stratégie autisme ou comment remettre en cause 30 ans de combats associatifs pour la défense des besoins spécifiques des personnes autistes

Nomination des membres du Conseil National des troubles du spectre de l'autisme et des troubles du neuro-développement

Arrêté du 20 Juillet 2018

Communication de Mmes A. BRUGNERA et G. PAU-LANGEVIN du 18/07/2018

Rapport 2018 IGN-IGAENR-IGAS

Une régression spectaculaire des droits des personnes handicapées dans les procédures de recours contre les décisions MDPH