Instruction interministérielle N° DGCS/SD5B/DSS/SD1A/CNSA/DESMS/2022/108 du 12 avril 2022 relative aux orientations de la campagne budgétaire des établissements et services médico-sociaux accueillant des personnes en situation de handicap et des personnes âgées pour l’exercice 2022

Environ dix millions de personnes ont fui leur foyer en Ukraine à cause de l'invasion russe, et sont parties vers les pays voisins (comme la Pologne, la Roumanie, la Slovaquie, la Hongrie et la Moldavie), ou ont été déplacées à l'intérieur même du pays déchiré par la guerre. Les familles avec une personne autiste, déjà en difficulté avant la guerre se retrouvent dans des situations dramatiques.
C’est pourquoi la fondation « Happy Autism », basée en Slovaquie s’est associé à l'association internationale Autism-Europe aisbl pour collecter des fonds afin de soutenir les personnes autistes et leurs familles touchées par la guerre en Ukraine.

Les dons soutiendront la fondation ukrainienne membre d'Autisme Europe, «Child With Future », pour aider les enfants ukrainiens atteints d'autisme et de troubles du neuro-développement, touchés par l'invasion militaire de la Russie.

Cette fondation se bat depuis 12 ans pour les droits des personnes autistes et de leurs familles en Ukraine et continue son travail de soutien malgré la guerre. Vous pouvez les aider en faisant un don sur : https://lnkd.in/emuKZXZp

Autisme France est membre d'Autism-Europe.

Chaque plan apporte quelques améliorations mais les problèmes de fond ne sont en rien résolus.

La dilution du TSA dans le fourre-tout des TND est une lourde erreur, la scolarisation reste très limitée, les formations n’ont pas bougé, l’évaluation de la qualité a régressé, les adultes sont encore plus à l’abandon.

Pour un vrai plan autisme 4 : position de l’association Autisme France

Modification des critères d’éligibilité à la PCH aide humaine pour y rendre éligibles les personnes avec un trouble du spectre de l’autisme, un autre TND ou des troubles psychiatriques.

Décret n° 2022-570 du 19 avril 2022 relatif à la prestation de compensation mentionnée à l'article D. 245-9 du code de l'action sociale et des familles

We Are Patients donne la parole aux associations. Interview de Danièle Langloys, présidente d'Autisme France : « Nous attendons depuis 30 ans qu'on change la donne »

La note informe sur le conventionnement des établissements wallons qui accueillent des adultes en situation de handicap mis en oeuvre à compter de 2021 par l’Agence régionale de santé (ARS) des Hauts-de-France et la Caisse primaire d’assurance maladie (CPAM) de Roubaix-Tourcoing. Elle revient sur les moyens qui permettent de maîtriser le circuit d’orientation vers les établissements wallons et rappelle l’importance de s’appuyer sur l’ensemble des leviers de l’offre médico-sociale pour prévenir les départs non souhaités vers la Wallonie.

Note d’information interministérielle N° SGMCAS/DSS/1A/DGCS/3B/CNSA/2022/12 du 14 janvier 2022 relative à la prévention des départs non souhaités des personnes en situation de handicap en établissement médico-social wallon.

Le 1er Colloque international du GNCRA - CRA RA aura lieu les 19 et 20 mai 2022 à Lyon.

Les journées s’articulent autour de 3 thématiques :

• Innover dans le domaine du diagnostic et de l’intervention précoce en particulier celles auprès des parents ;
• Partager des modèles de compréhension de la complexité des TSA au niveau moléculaire, génétique et cognitif ;
• Développer l’accès au soin et à la citoyenneté des adultes.

Voir le programme

« Le cerveau en partage »... C’est le sous-titre des Journées Neurosciences Psychiatrie Neurologie (JNPN) qui se tiendront du 30 juin au 1er juillet 2022 sur Paris. Les différents thèmes choisis seront abordés sous différents angles pour les mettre en perspective et stimuler les débats. De nombreuses sessions d'actualité en lien entre la psychiatrie et la neurologie, élaborées sous la présidence du Pr Pierre-Michel Llorca, Psychiatre.

Danièle Langloys, présidente d’Autisme France, interviendra dans une session concernant la recherche participative : La co-construction active de projets de recherche avec des personnes autistes.

En savoir plus

Questions d'Autisme France aux candidats

Quelles actions urgentes dans un délai d’un an ?

• Un vrai plan autisme 4
• L’accès à un diagnostic
• Des recommandations de bonnes pratiques opposables
• La refonte des formations initiales et continues
• Le contrôle de la qualité des services financés par l’argent public
• L’arrêt immédiat des signalements et placements abusifs
• Le soutien des familles
• L ‘accès aux soins somatiques
• La scolarisation
• Les adultes autistes 
• Refonte des outils officiels de description du handicap pour prendre en compte l’autisme
• Financement et orientation de la recherche

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Dans ces consultations très complexes se trouvent les consultations de repérage des signes de trouble du neurodéveloppement, ainsi que les consultations visant à améliorer la prise en charge des personnes en situation de handicap.

Valorisée à 60 €, elle donne la possibilité de valoriser le travail de remplissage complet du certificat médical obligatoire nécessaire à l'attribution de droits par la maison départementale des personnes handicapées (MDPH) ou encore pour le passage de dossier entre ancien et nouveau médecin traitant pour les patients avec handicap sévère.

Extrait de la Décision du 13 janvier 2022 de l'Union nationale des caisses d'assurance maladie relative à la liste des actes et prestations pris en charge par l'assurance maladie

« Art. 15.9. - Consultations et majorations très complexes. […]

Consultation très complexe dans le cadre de l'amélioration de la prise en charge des personnes avec handicap : MPH

Cette consultation très complexe réalisée par un médecin doit donner lieu à l'inscription dans le dossier médical du patient du code consultation MPH. Afin de facturer la consultation très complexe le code prestation à transmettre à l'assurance maladie sur la feuille de soins (électronique ou papier) est CCE. Elle est facturable dans les deux contextes suivants (1) et (2).

1. Remplissage complet du premier certificat médical de la MDPH

La consultation très complexe MPH permet de valoriser le travail de remplissage complet du certificat médical obligatoire, permettant à la MDPH d'attribuer les droits et prestations à la personne en situation de handicap de façon pertinente.
Conformément au guide pour l'utilisation du certificat médical à destination de la MDPH, le certificat doit contenir les éléments cliniques avec des informations sur les retentissements dans la vie quotidienne et le cas échéant le diagnostic.
La MDPH a besoin de connaître :

• les difficultés rencontrées dans les différents domaines de la vie, les compensations si elles existent ;
• les difficultés rencontrées au quotidien dans le cadre familial, social et professionnel ou scolaire, la régularité ou le caractère fluctuant des troubles ;
• les informations sur la nature et la posologie des thérapeutiques, sur la prise en charge avec une description des contraintes et des effets secondaires éventuellement présentés.

Les différents comptes rendus médicaux, paramédicaux ainsi que des informations complémentaires au certificat : comptes rendus récents d'hospitalisations, de consultations spécialisées ou de prises en charge paramédicales (psychologues, ergothérapeutes, orthophonistes, etc.) peuvent être utilement joints au certificat médical avec l'accord du patient.
En cas de déficiences sensorielles les volets CERFA ORL ou ophtalmologique doivent être joints au certificat médical MDPH.
Un certificat est considéré comme complet lorsqu'il contient les informations sur le retentissement de la pathologie concernée dans la vie quotidienne, familiale, sociale et professionnelle ou scolaire.
La facturation de la MPH n'est pas autorisée pour le remplissage du certificat médical simplifié ou pour les volets CERFA ORL ou ophtalmologique.
La MPH est facturable une seule fois par patient au titre du remplissage du certificat médical complet tel décrit ci-dessus joint au premier dépôt de dossier MDPH du patient.

2. Passage de dossier entre l'ancien et le nouveau médecin traitant pour des patients avec handicap sévère […]

Consultation de repérage des signes de trouble du neuro-développement (TND) ou d'un trouble de la relation précoce mère-enfant : CTE

Cette consultation très complexe est réalisée par un médecin généraliste ou un pédiatre, dans le but de confirmer ou d'infirmer un risque de TND chez un enfant, présentant des signes inhabituels du développement, à partir de signes d'alerte selon les recommandations HAS. Elle comprend également la recherche si nécessaire d'un trouble de la relation mère-enfant.
La consultation dédiée à la recherche d'un TND comprend un examen clinique approfondi, le dépistage d'un trouble auditif ou visuel, des tests de repérage de TND adaptés à l'âge de l'enfant selon les recommandations HAS.
Le médecin doit être en capacité de réaliser et interpréter ces différents tests de repérage par le biais d'une formation spécifique.
Le cas échéant, le médecin engage le parcours de bilan et d'intervention précoce et adresse la famille à la structure pluriprofessionnelle chargée de le coordonner ou oriente vers la 2e ligne. Si le médecin n'est pas le médecin traitant de l'enfant, il fait un retour au médecin traitant désigné pour le suivi de l'enfant par courrier ou voie électronique sécurisée. Cette consultation doit donner lieu à l'inscription du code consultation CTE dans le dossier médical du patient.
Afin de facturer la consultation très complexe correspondante, le code prestation à transmettre à l'assurance maladie sur la feuille des soins (électronique ou papier) est CCE.
Une consultation au plus par patient via le code prestation agrégé CCE peut être facturée.

b) Majorations pour consultations très complexes […]

Majoration MIS pour une consultation initiale, très complexe, d'information et d'organisation de la prise en charge d'un patient atteint d'un cancer, d'une pathologie neurologique grave, d'une pathologie neurodégénérative ou d'un trouble du neuro-développement

Dans le cadre du parcours coordonné de soins, la consultation initiale d'information et d'organisation de la prise en charge d'un patient intervient après une consultation d'annonce pour :

• une pathologie grave. Par pathologie grave, on entend : cancer, pathologie neurologique avec potentiel évolutif et/ou à caractère chronique, pathologie neuro dégénérative ;
• un trouble du neuro-développement selon la définition dans les recommandations de la HAS.

A l'issue de la consultation, les orientations thérapeutiques sont inscrites dans le dossier médical.
Le cas échéant si cette consultation n'est pas réalisée par le médecin traitant un retour au médecin traitant doit être réalisé par courrier ou voie électronique sécurisée.
Cette consultation doit donner lieu à l'inscription dans le dossier médical du patient du code majoration MIS.
Afin de facturer la majoration pour consultation très complexe correspondante, le code prestation à transmettre sur la feuille des soins (électronique ou papier) à l'assurance maladie est MTX.
La majoration correspondante peut être facturée une seule fois par patient, via le code prestation agrégé MTX. »

Candidates et candidats,

Les 51 associations nationales représentatives des personnes en situation de handicap, de leur famille et proches aidants portent ensemble 5 revendications prioritaires et de multiples propositions pour la mise en œuvre d’une politique du handicap transversale, lisible et évaluée.

Lire le manifeste

Album : Dijon - 27 novembre 2021 (29 photos)

Un très grand merci à tous les acteurs du congrès Autisme France à Dijon.
A tous ceux qui sont venus, parents et professionnels, parce que nous sommes une famille solidaire, engagée, et que nous savons aussi rire ensemble.
A tous les intervenants qui nous ont rappelé les exigences à avoir et les moyens d'y arriver, pour rendre possible ce qui paraît impossible :

• accéder aux soins, et la simulation des soins pour les apprivoiser, doit faire partie du parcours de santé,
• avoir droit à de l'intervention précoce à 12 mois, parce que c'est efficace et permet de commencer à construire l'autonomie,
• avoir le droit d'apprendre à lire, quel que soit son niveau, car c'est aussi un élément de l'autonomie,
• et penser en amont à donner un outil de communication à tous, parce que ce n'est pas fait,
• en cette fin 2021, avoir des aménagements aux examens qui compensent les difficultés de fonctions exécutives,
• avoir un diagnostic quand on est adulte, parce que c'est vrai quoi, mais où diable sont les 600 000 adultes autistes que cite la Cour des Comptes,
• apprendre de manière sécurisée la vie sociale dans un GEM.

On peut, donc on doit. Et l'encadrement 1 pour 1, ce n'est pas un luxe, juste une évidence, pour l'intervention précoce, l'accès aux soins, l'aide aux plus vulnérables.
Les deux intervenantes pour l'accès aux soins ont rendu hommage au rôle des aidants qu'il faut inclure dans les formations.
Un merci tout particulier à Aymeric pour son témoignage et à Laurent Savard qui a fait avec brio et humour la synthèse de la journée.

Les supports d'interventions :

• Discours d'ouverture - Danièle Langloys
• Dr. Hélène Vulser
• Albane Plateau
• Marie Pailhes

Le Conseil National des Centres Commerciaux (CNCC) en concertation avec les associations concernées par l’autisme, dont Autisme France, et la députée Nadia Essayan, auteure d’une proposition de loi visant à améliorer l’accessibilité des personnes autistes par la mise en place d’une « heure silencieuse » dans les centres commerciaux, s’engage à promouvoir largement ce dispositif auprès de ses adhérents au travers d’une charte.

A raison d’au moins une heure par semaine, cette "heure silencieuse" se matérialisera par la réduction du volume sonore des appareils électroniques, l’interruption de diffusion musicale et des annonces sonores, et par la réduction de l’intensité lumineuse.

Lire la charte

Protocole sur l’adaptation des mesures de protection dans les établissements et services accueillant des personnes  en situation de handicap ; obligation vaccinale et pass sanitaire.

• Les visites des proches peuvent se faire sans rendez-vous en chambre comme dans les espaces collectifs. L'accès des visiteurs à l'établissement est conditionné à la présentation d'un passe sanitaire,
• Les sorties sont autorisées,
• Les accueils de jour sont ouverts normalement.
• Les dépistages réguliers continueront à être mis en place pour les professionnels ne bénéficiant pas d'un schéma vaccinal complet iusqu'au 15 septembre
• Il pourra être fait recours aux autotests supervisés par un professionnel de santé en suivant un protocole particulier

Lire le protocole

Décret n° 2021-1059 du 7 août 2021 modifiant le décret n° 2021-699 du 1er juin 2021 prescrivant les mesures générales nécessaires à la gestion de la sortie de crise sanitaire

Le Secrétariat d'État chargé des Personnes Handicapées et la Direction Générale de la Cohésion Sociale (DGCS) publient un kit pédagogique destiné à former les professionnels sur l'accompagnement des personnes en situation de handicap.

Ce kit porte une attention particulière au respect des bonnes pratiques et à la prévention de toute forme de maltraitance. Il se compose de trois volets, dont un sur l'accompagnement des personnes autistes.

Volet 2 - L’accompagnement des personnes autistes

Marentree.org est une plateforme de témoignages propulsée par l’Unapei et ses partenaires, dont Autisme France fait partie.

Absence de place à l’école ordinaire ou dans une école spécialisée, accueil par défaut dans une structure qui ne convient pas ou plus, scolarisation inadaptée à leurs besoins ou inexistante… Cette année encore, des enfants en situation de handicap n’accèderont pas à l’école comme les autres élèves, alors que leurs besoins sont connus et qu’ils ont été orientés par l’administration.

Caillou t’offre en téléchargement gratuit, une affiche qui présente quelques conseils pour aider les enfants autistes de ton entourage à s'intégrer dans ton groupe. Cela pourra t'être utile, lorsque les interactions sociales seront revenues à la normale.

Télécharger l’affiche

Cette affiche est tirée du livre Caillou et Sophie, une histoire sur l'autisme, créé en partenariat avec Autisme France et la Fondation Jasmin Roy Sophie Desmarais. Le titre est en vente dès aujourd'hui en France.

Acheter le livre

Ministère de la Solidarité et de la Santé: Stratégie nationale de prévention et de protection de l'enfance 2020-2022